Tarlov Zysten – symptomatisch oder nicht?

Tarlov Zysten zählen zu den seltenen Krankheiten. Sie werden leider immer noch von den meisten Neurochirurgen nicht ernst genommen. Die Patienten werden mit Ihren Beschwerden nicht gehört, verleugnet und im Regen stehen gelassen.

Haben wir denn wirklich so viele schlechte Ärzte? Ja!

Ja, das ist eine harte Beurteilung, aber es ist die Wahrheit. Was die Krankheit der Tarlov Zysten betrifft, sind die meisten Ärzte einfach Pfeifen, fachlich wie menschlich. Menschlich finde ich es sogar noch schlimmer. Aber warum ich es mir erlaube, dieses harte Urteil zu sprechen, begründe ich gerne! Vor allem möchte ich Betroffenen ein gutes Gefühl vermitteln, dass Sie hier gut aufgehoben sind und gehört werden.

Ihr seid nicht alleine, es gibt ganz viele von eurer Sorte! Es gibt unheimlich viele, die, wie Du und ich, jahrelang fehldiagnostiziert wurden und dadurch unnötig lange gelitten haben. Wir wurden körperlich wie seelisch gequält. Wir wurden gequält von Ärzten, die uns sagten: “Tarlov Zysten sind meist asymptomatisch, die tun nichts, die sind nicht die Ursache der Beschwerden!”

Unnötige Qualen aufgrund der Unwissenheit und Ignoranz der Ärzte im 21. Jahrhundert

Klingt wieder zu hart? Nein, noch nicht hart genug!

Es kann nur ein Patient mit symptomatischen Tarlov Zysten beurteilen, was es mit einem tut, von einem unwissenden und/oder ignoranten Arzt beurteilt zu werden. Keine Person, die noch nicht durch die Schmerzhölle eines Tarlov Zysten-Betroffenen gegangen ist, ja auch kein Arzt, Radiologe oder sonstiger Therapeut, kann sich im Traum vorstellen, was diese Schmerzen bedeuten. Diese Schmerzen sind mit keinem anderen Schmerz vergleichbar. Nicht mit Zahnschmerzen, nicht mit Bänderrissen oder Knochenbrüchen, nicht mit Migräne,… einfach mit keinem anderen Schmerz.

Ich verstehe einfach nicht, warum ein Orthopäde, ein Radiologe oder ein Neurochirurg in der heutigen Zeit, einem symptomatischen Patienten einzureden versucht, dass Tarlov Zysten nicht die Ursache der Beschwerden sein können.

Warum tut Ihr das? W A R U M ? Weil das Märchen von den Dingern da im Hintern (oder auch sonst wo im Spinalkanal), die in den allermeisten Fällen unsymptomatisch sind, noch immer im Medizinstudium so übermittelt wird? Weil es in Wikipedia steht?
Wo ist denn euer gesunder Menschenverstand geblieben? Wir reden hier nicht von den nie symptomatisch gewordenen Zysten, die nie bemerkt wurden. Wir reden hier von denen, die gefunden wurden, weil die Patienten Schmerzen haben. Deshalb können sie schon kein NEBENBEFUND mehr sein! Wer gibt euch das Recht diese Zysten, die da im gesunden Körper nicht hin gehören, als Nebenbefund zu bezeichnen?

In Deutschland ist es leichter eine Geschlechtsumwandlung zu machen und auf dem Weg von einer Vielzahl von Experten betreut zu werden, als eine vernünftige Diagnose symptomatischer Tarlov Zysten zu bekommen.

Ich bleibe nun exemplarisch und aus Datenschutzgründen an meinem eigenen Beispiel.

MRT lügt nicht

Stellt euch vor, es kommt eine Patientin, die hat ein MRT mit bestätigten Tarlov Zysten, große Wurzeltaschenzysten im Sacrum S2/S3 beidseits. Die stehen im radiologischen Befund, als Nebenbefund, was aber falsch ist, aber sie stehen da. Die Patientin hat keine weiteren, deutlichen Befunde, die diese Schmerzen rechtfertigen können.

Es ist alles altersgemäß ein wenig abgescheuert, dehydriert, reduziert, aber es gibt keinen Bandscheibenvorfall, keine Sakroiliitis, also nichts, womit sich diese Schmerzen erklären lassen. Ja, Ihr habt auch noch im Ausschlussverfahren mal schön die Patientin gequält, ein MRT mit radioaktivem Kontrastmittel gemacht, um am Ende doch keinen weiteren Befund zu haben. Wobei ich es ja noch verstehe, dass die Richtlinien zur Diagnose eingehalten werden. Aber im MRT des Beckens stand auch nichts weiter drin als regelgerechte Fugen, bla bla, und dann wieder “große Wurzeltaschenzysten S2/3”.

Also, noch mal für die Studierten, die Maschine, die in mich rein schauen kann (Magnetresonanztomograph), hat auch nichts anderes gefunden, als mehrfach die Tarlov Zysten im Sacrum bei S2/S3 beidseits. Mein MRT lügt nicht. Es gibt nichts beweissichereres als meine MRT’s, die alle, unabhängig voneinander in Berlin und Kaiserslautern erstellt, darstellen. Ihr habt ein aufwendiges Studium absolviert, hab euch eigentlich dazu entschieden den Menschen zu helfen. Ihr seht das Problem, mehrere MRT’s und eine vor Schmerzen weinende Patientin. Ihr lauft weg und sagt: “Ja, aber das können nicht die Tarlov Zysten sein, die tun sowas nicht!”

Also, wenn du schon fachlich ein Pfeife bist, indem du nicht einmal in Erwägung ziehst, dass es vielleicht doch die Tarlov Zysten sein könnten, warum bist du und deine Freude dann auch menschlich so eine Pfeife? Warum sagst du nicht: “Ich stehe hier vor einem Problem, welches ich anscheinend selbst nicht lösen kann, aber ich werde versuchen, jemanden zu finden, der dafür eine Lösung hat. Ich höre mich nach einem Kollegen um, der das kann.”

Diese Aussage habe ich von KEINEM der Ärzte, Radiologen oder Neurochirugen je gehört, die ich vor der Diagnose meines Problems meinerseits mithilfe des Internets, kontaktiert habe.

155 neurochirurgische Fachärzte kontaktiert, weniger als 1/4 antworteten

Wer meine Blogbeiträge gelesen und meine Geschichte bisher verfolgt hat, weiß, dass ich selbst über das Internet herausgefunden habe, was tatsächlich meine Diagnose ist: Symptomatische Tarlov Zysten

Mit dieser Diagnose suchte ich dann deutschlandweit nach Fachärzten, die mir helfen können. Bei dieser Suche fand ich die Webseite der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie. Mühsam suchte ich mir Email Adressen heraus und schrieb 155 neurochirurgische Hauptabteilungen von Kliniken an. Nur 24 % antworteten überhaupt, von diesen Antworten waren nur 2 relativ brauchbar. Hier gibts eine kleine Auswahl von Antworten. Manche waren nett und höflich, andere nicht so sehr.

Die Frage nach der Erfahrung mit der OP, wie viele Patienten bereits erfolgreich operiert wurden, wurde nur von einem einzigen Neurochirurgen beantwortet. Meiner Meinung nach ist das, was da zurück kam an Antworten von erfahrenen Neurochirurgen einfach erbärmlich. Ich glaubte ja, bis dahin noch, ich hätte es mit Fachärzten zu tun.

Schlimmer geht immer!

Einer der vertrauensunwürdigsten Ärzte war für mich der Betreiber der Webseite Kreuzschmerzen.org, ein Neurochirurg in Berlin, dessen Frau die dazu passende Webseite spinenet.eu betreibt und die Termine für ihn macht. Lasst die Finger von diesem Arzt! Man wollte mich unbedingt zur Konsultation nach Berlin locken, behauptete, er würde Tarlov Zysten operieren, aber hat eine mehrfache Anfrage von mir nicht beantwortet. Ich habe den Termin dann abgesagt.

Er war aber auch nicht der einzige Schwindler. Einer aus Hamburg hat sogar so dreist gelogen und stellte erst klar, dass er noch nie eine Tarlov Zyste operiert hat, als er wusste, dass er von meiner Krankenversicherung als Facharzt im Prozess vor dem Landgericht in Kaiserslautern als ein erfahrener Chirurg benannt wurde. Lest hier mal…

Könnt ihr nun ansatzweise nachvollziehen warum ich so sauer bin auf die Ärzte? Die Antwort auf die Email kam genau 1 Stunde und 2 Minuten vor der Gerichtsverhandlung, in welcher es unter Anderem um die Anerkennung der OP Indikation durch meine Krankenversicherung ging.

Die gute Nachricht, es gibt Spezialisten!

Bei meiner Recherche im Internet habe ich glücklicherweise, mit großer Hilfe meiner Freundinnen, bei denen ich mich hiermit nochmal ausdrücklich bedanke, auf Spezialisten gestoßen, die Tarlov Zysten operieren. Diese Spezialisten waren nur schwer zu finden, als ich im Dezember 2018 intensiv recherchierte. Es gibt eine Handvoll erfahrener Chirurgen, die Tarlov Zysten operieren können, wenn auch nur 5 weltweit nennenswert sind.

Diese sind
Dr. Frank Feigenbaum, Dallas, Texas, USA
Dr. Rudolph J, Schrot, Sacramento, Californien, USA
Dr. Fraser Henderson, Maryland, USA
Adrian Casey, London, England
Prof. Dr. med. habil. Jan-Peter Warnke, Zwickau, Deutschland

Zu Beginn meiner Odyssee in 2018 war mir noch gar nicht so bewusst, wie gesegnet wir in Deutschland sind, den einzigen Professor in Europa zu haben, der an Tarlov Zysten forscht. Professor Warnke forscht an den Ursachen der seltenen Krankheiten Arachnoiditis und Tarlov Zysten. Er ist Vorstandsvorsitzender der Vigdis-Thompson-Foundation und hat mittlerweile jahrzehntelange Erfahrung mit der Operation dieser Zysten.

Der erste empathische Arzt, der mich nicht in Frage stellte

Anfang Juni 2019 konsultierte ich Prof. Warnke in Zwickau. Ich werde nie vergessen, wie ich in seinem Zimmer saß und vor Angst weinte, weil ich fürchtete, dass man mich wieder nicht ernst nimmt. Er spürte das und schaute mich über seine rote Brille an. Er schaute mir in die Augen und sagte: “Lassen Sie sich nicht unterkriegen, das ist es doch nicht wert, dass Sie wegen einer Versicherung hier sitzen und weinen. Da gibt es überhaupt keinen Zweifel an der Diagnose, sie kriegen von mir einen Befund und die OP wird bezahlt.” Ich war in einer anderen Welt. Plötzlich war ich in einer Welt, in der ich ich war. Ich war da, ich war wichtig, meine Symptome waren echt (also die waren vorher schon echt, aber wurden in Frage gestellt). Ich konnte zum allerersten Mal ein vernünftiges Gespräch mit einem Neurochirurgen führen. Zum ersten Mal wurden die Fragen beantwortet, es wurde allem in Detail, allen Symptomen mit gezielten Fragen auf den Grund gegangen.

Schmerzen aufzeichnen, CD aushändigen, Fragen beantworten

Schmerzen in Wort und Bild

Prof. Warnke schaute sich mein Bild an, welches ich ausmalen sollte, schob die CD in seinen Computer, stellte mir noch ein paar gezielte Fragen und analysierte gleichzeitig schon die MRT Aufnahmen. Es war faszinierend. Ich fragte noch, ob es denn sein kann, dass ich ein Loch im Knochen habe, weil mich kein Chiropraktiker und Physiotherapeut überhaupt mehr anfassen kann und ich sofort zusätzlichen Druckschmerz spüre. Auch das hat er bereits auf meinen Aufnahmen gesehen und schon überlegt, ob er mein Sacrum nach der OP noch mit meinem eigenen Knochen wieder verschließen kann oder rekonstruieren musste. Auf jeden Fall war der Knochen schon von den Zysten erodiert.

Wut und Freudentränen, beides liegt nah beieinander

Nach der Konsultation in Zwickau wartete ich auf meinen Arztbericht. Einen Arztbericht von Prof. Hänggi aus dem Uniklinikum in Mannheim lag mir ja schon vor. Wenn ich es mir recht überlege, müsste ich diesen Mann der mir das Folgende schrieb, obwohl mich nur seine Assistenzärztin gesehen hat, anzeigen. Ich sollte ihn wirklich anzeigen wegen Falschbehandlung! Aber ich habe die Kraft nicht dazu, momentan noch nicht. Deshalb schreibe ich die Sachen hier auf, um euch alle zu warnen. Geht bitte auch nicht zu ihm, er ist mittlerweile in Düsseldorf. Er ist ein schlechter Arzt, was Tarlov Zysten betrifft, er kann es nicht operieren!

Wie kann man behaupten ich hätte mich mit einem ausgeprägten Operationswunsch in der Klinik vorgestellt, wenn man mich nie persönlich getroffen hat?! Alleine dafür hoffe ich auf die Kraft von Karma. Eigentlich wünsche ich ihm Tarlov Zysten und Ärzte die ihn so behandeln, wie er mich behandelt hat.

Dagegen kam Prof Warnke zu einer ganz anderen Beurteilung und er hatte Recht!

Von ausgeprägtem OP-Wunsch und ohne Indikation hin zu den Knochen destruierende Zyste und absoluter OP-Indikation!

Liebe Radiologen, Orthopäden, Neurochirurgen,
bitte nehmt in Zukunft Schmerzpatienten, die im MRT dargestellte Tarlov Zysten haben, ernst. Stellt bitte die Symptomatik nicht in Frage. Diese Schmerzen kann sich keiner ausdenken. Niemand lässt sich freiwillig den A…. aufreißen.

Weitere 5 lange Monate bis zur OP

Trotz der eindeutigen Indikation der OP durch Prof. Warnke, Dr. Feigenbaum und meiner 2 Orthopäden wollte meine Krankenversicherung einfach die OP-Indikation nicht anerkennen. Durch die lange Wartezeit und Verschlechterung meines Zustandes wurden meine Nerven noch mehr geschädigt. Die Symptome wurden so schlimm, dass ich pflegebedürftig wurde und am Ende 22/24 Stunden liegend verbringen musste. Tarlov Zysten sind eine fortschreitende Erkrankung, sie gehen nie von alleine wieder weg. Letztlich konnte mein Anwalt mit massivem Druck auf den Vorstand der Krankenversicherung (er drohte mit Anzeige wegen Verstoß gegen das Schikanenverbot, unterlassene Hilfeleistung und Körperverletzung) erwirken, dass die OP genehmigt wurde. Am 30.10.2019 wurde ich in Zwickau von Prof. Warnke operiert.

3 Hauptsymptome

Am Tag vor der Operation kam Prof. Warnke zu mir und stellte mir die Frage: “Wenn es genau 3 Dinge gäbe, genau 3 Symptome, die Sie sich wünschen, dass diese besser werden, welche wären es?”
Meine Antwort lautete: “Das Explosionsgefühl, dass mir der A… aufplatzt mit den Schmerzen soll weg, das Muskelzucken in den Beinen und die Blasenprobleme sollen verschwinden.”
Ich hatte volles Vertrauen, ich wusste ich war in den besten Händen und bat ihn mir bitte ein Foto von den Zysten zu machen. Mir war bewusst, dass mir zum ersten Mal jemand den Körper auf gefährliche Art und Weise auseinander rupft, Knochen aufsägt, die miteinander verwachsen sind und kein Schlüsselloch zum Öffnen haben. Aber ich musste da durch, ich hatte keine andere Wahl, wenn ich irgendwann wieder ein halbwegs normales Leben leben wollte. Ich musste ihm vertrauen und die Kontrolle abgeben.

Am nächsten Morgen wurde ich kurz vor 7 Uhr abgeholt. Alles verlief soweit gut, um 13:30 Uhr war ich wieder wach und kam auf das Zimmer. Gegen 15:30 Uhr kam der Professor rein, setzte sich neben das Bett und fragte: “Wie geht es Ihnen? Spüren Sie eine Veränderung?” Ich: “Ja, es tut alles weh, aber es ist wunderbar, ich habe nicht mehr das Gefühl, dass ich explodiere. Der Druck ist weg.” Er sagte: “Das ist genau das was ich hören wollte. Es war so wie wir vermuteten, die Zysten waren so prall und voller Druck, dass sie mir schon entgegen kamen, als ich das Sacrum öffnete. Sie wölbten sich direkt zu mir heraus. Es waren 2 Zysten.”

So unglaublich glücklich

Ich war so froh und so unglaublich happy, ich fragte den Professor, ob er mir ein Foto gemacht hat. “Ich habe Ihnen sogar ein Video gemacht.”, sagte er. Es mag verrückt klingen, aber für mich war das wie Weihnachten, ich freute mich so die Zysten dann auch mal zu sehen, ich hätte ja am liebsten selbst meine OP beobachtet. Er war auch froh, dass es mir gut geht und lies mich wieder mit Sandra alleine.

Prof. Warnke stellte mir eine Videosequenz zur Veröffentlichung in diesem Beitrag und somit zur Aufklärung über Tarlov Zysten, zur Verfügung. Vielen lieben Dank dafür!
Wer schwache Nerven hat, sollte den Link nicht anklicken 😉

Copyright!!
Die Urheberrechte und Rechte zur Veröffentlichung liegen weiterhin ausschließlich bei Prof. Dr. med. habil. Jan-Peter Warnke, Paracelsus-Klinikum Zwickau. Wer dieses Video außerhalb dieses Artikels teilt, kopiert oder veröffentlicht, handelt rechtswidrig und wird zur Anzeige gebracht!

Wenn man sich nun das Video angesehen und die folgenden Sätze aus dem OP-Bericht gelesen hat, weiß man, dass diese Zysten nur ein wirklich erfahrener Chirurg operieren kann. Denn da gehört noch mehr dazu…

Diese erfahrenen Chirurgen haben Namen und da gibt es in Deutschland nur einen, Prof. Dr. med. habil. Jan-Peter Warnke. DANKE!

Ich hoffe, dass betroffene Patienten, nachdem sie diesen Beitrag gelesen haben, dem nächsten Arzt, Radiologen oder wem auch immer, der behauptet die Zysten tun nichts, die dementsprechende Antwort geben: “Sie sind eine Pfeife! Bilden Sie sich fort!”

Ich bin operiert und befinde mich auf dem Weg der Besserung, auch wenn dieser keine Einbahnstraße ist…

Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall ein Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!

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