Eine seltene Krankheit – Tarlov Zyste – der Höllenweg bis zur Diagnose und keiner hilft dir!

Die Tarlov Zyste, eine seltene Krankheit

Wie findet man eigentlich heraus, dass man selbst eine seltene Krankheit hat? Ganz ehrlich, ich kann es dir nicht sagen, es gibt keinen Fahrplan. Wahrscheinlich ist es eine Mischung aus Zufall, Wut, Verzweiflung, Neugier, gesundem Menschenverstand und Misstrauen. Grundsätzlich bin ich der Meinung, dass oberste Priorität das Vertrauen darstellt.

Vertraue zu allererst immer dir selbst

Nach mehrjährigem Höllenritt zu meiner Diagnose kann ich nur sagen: VERLIERE NIE DAS VERTRAUEN ZU DIR SELBST

Vertraue zu allererst dir selbst, denn DU hast die Beschwerden, DU steckst in deinem Körper, DU hast die Intuition, DU fühlst was dir gut tut und was nicht, DU willst deine Beschwerden los werden. DU bist die Hauptperson! Wie heißt es bei Gericht immer? I dubio pro reo – Im Zweifel für den Angeklagten! Leider haben viele Ärzte, unsere Krankenversicherungen und unser Gesundheitssystem hierzu eine andere Einstellung. Aber dazu in einem anderen Artikel mehr.

Vertraue dem Arzt nur bedingt

Wir sind in einem System aufgewachsen, in welchem man, wenn man sich krank fühlt oder offensichtlich krank ist, sich einem Arzt anvertraut. Der Arzt hat in unserer Gesellschaft einen hohen Stellenwert. Das ist ja auch gut, soweit es sich um Krankheiten dreht, von denen der Arzt, zu dem du in dem Moment gerade gehst, sich mit der Krankheit auskennt, unter der du gerade leidest. Da kommt bereits ein Quäntchen Zufall ins Spiel. So funktioniert unsere Schulmedizin. Aber bereits bei der Behandlung der einfachsten Krankheiten kriegst du mit einem Schulmediziner Streit, sobald du die Wörter Heilpraktiker, Chiropraktiker, alternative Medizin, Naturmedizin, Hömöopathie, Bioresonanztherapie, ganzheitliche Sichtweise, energetische Heilung und so weiter, in den Mund nimmst.

BÄÄÄMM! Du kannst das Blitzen in den Augen eines Schulmediziners, egal welcher Fachrichtung, ob Allgemeinmediziner, Orthopäde, Onkologe oder was auch immer, sehen, sobald du auch nur ein Wort in den Mund nimmst, das ihm, aufgrund seiner Einstellung, Ausbildung, seines Glaubens und seiner Überzeugung über seine Allwissenheit in seinem Fachgebiet widerspricht. Das hat seine Gründe, die aber hier weniger eine Rolle spielen, weil sie jetzt gerade nicht zielführend sind. Ich sage nur soviel, Geld regiert die Welt!

Es gibt wenige offene Mediziner, aber es gibt sie! Und es lohnt sich hart zu bleiben und diese zu suchen. Auch wenn man sich vielfach eine Überweisung holen und vielleicht weite Wege auf sich nehmen muss.

Suche dir Freunde, denen du vertrauen kannst

Du brauchst auf dem Weg der Suche nach einer Diagnose Freunde, denen du vertrauen kannst. Du hast vielleicht viele Freunde, aber die Wenigsten sind wirklich geeignet dich in einer solchen Situation zu begleiten. Das gelingt meist nur denjenigen, denen DU wirklich so sehr am Herzen liegst, dass sie DICH mit den Beschwerden und Schmerzen, die du hast, NICHT in Frage stellen, sondern ernst nehmen. Das ist auch oft nicht leicht zu erkennen. Viele hören zu, bemitleiden dich, gehen nach Hause und fragen dich ne Woche später ob du mit zum Golfen kommst. Dann sind se plötzlich ganz überrascht, wenn du sagst: „Ich habe dir doch gesagt, ich kann nicht mehr Golfen!“

Das Schlimmste sind Ärzte im Freundeskreis, böse Falle! Natürlich wollen sie dir alle NUR helfen. Du bist ja auch dankbar für jede Hilfe und hast zu Beginn der Krankheit auf die Hilfe deiner Freunde gehofft. Dafür sind ja Freunde auch da. Nur kann es eben passieren, dass diese Freunde mit ärztlichem Hintergrund, auch wenn du sie als Freunde noch so sehr schätzt, in dem besonderen Fall auch an ihre Grenzen stoßen. Wenn sie dann bereit sind, sich zu öffnen und bereit sind auch in weitere, ihnen bisher unbekannte Richtungen zu recherchieren, weil sie deine Verzweiflung erkennen, dann ist es gut. Dann sind sie gute Ärzte UND gute Freunde. Wenn nicht, dann fällt es sehr schwer diese Menschen für diesen speziellen Fall aus deinem Leben auszuklammern. Denn das musst du tun um dich zu schützen.

Dein Unterstützerteam

Stelle dir dein Unterstützerteam zusammen. Ein Team aus Familie und Freunden und Therapeuten von denen du weißt, dass sie dich unterstützen und nicht in Frage stellen. Du brauchst Menschen, die dir Energie zuführen und sie dir nicht rauben. Freundinnen, die sich mit dir aufregen und dann sagen: „Was kann ich nun tun?“ und nicht sagen: „Das wird schon wieder werden“.

Mein Unterstützerteam besteht derzeit aus 3 Freundinnen, 2 Freunden, 1 Chiropraktiker, 1 Orthopäden.

Freundinnen, die mich schon so lange kennen, dass sie aufgrund des Verhaltenswandels durch meine Schmerzen oder wenn ich mal Schmerzmittel nehme, genau wissen, dass es ernst ist. Diese Freundinnen würden NIE in Frage stellen ob es stimmt, wenn ich sage: „Ich hatte eine fürchterliche Nacht, ich gucke seit 3:45 Uhr TV“. Ich bin so dankbar für diese Freundinnen!

Freunde, zwar weiter weg sind und ich sie nicht oft sehen kann, aber viel emotionale Unterstützung geben können. Sie können unterstützen in der Recherche, was durchaus andere Ergebnisse bringt, als die Eigenrecherche.

Chiropraktiker, der derzeit der einzige in meinem Leben ist, der mir physisch ein wenig helfen kann und ja, der so viel Ahnung hat, dass er mich auch auf die Spur gebracht hat, in die Richtung weiter zu recherchieren und am Ball zu bleiben. Er stellt meine Symptome nicht in Frage, schaut sich meine MRT Bilder an klärt auf. Dr. Erik White, Am Stadtpark, Kaiserslautern, sachlich und fachlich richtig gut!

Mein Orthopäde, Dr. med. Michael Sauer, der natürlich sämtliche schulmedizinischen Prozesse abarbeitet und bildgebende Technik nutzt, aber auch darüber hinaus so open minded ist, dass er nach einer Lösung sucht, wenn die Ergebnisse keine Antwort auf die Symptome geben. Außerdem hält der mich wenigstens nicht verrückt wenn ich die Bedeutung der Mikrozirkulation anspreche, denn er ist vielen seiner Kollegen weit voraus, indem er die physikalische Gefäßtherapie Bemer in seiner Praxis einsetzt.

Die Technik kann dein Freund sein

Magnetresonanztherapie MRT, Computertomographie CT, nuklearmedizinische Verfahren wie Szintigraphie usw. sind wichtig um Fakten zu schaffen. Wenn diese vorliegen und Befunde da sind, fällt es schon ein wenig schwerer dies zu bezweifeln. Trotzdem tun es Fachärzte noch immer. Sie können zwar nicht mehr leugnen, dass diese Zysten da sind, aber immer noch versuchen sie mir einzureden, die wären nicht schlimm. Aber wer kennt nur die Symptome und Schmerzen? Richtig, DU und keiner der Fachärzte, die deine MRT Fotos bewundern und beurteilen.

MRT 11/18

Setze dich zur Wehr!

Warum sollst du einem Arzt glauben, der dir sagt, die Schmerzen kämen nicht von Tarlov Zysten, wenn er die auch keine andere Diagnose und Therapie benennen kann, die zielführend ist, das Problem zu lösen? Sage was du denkst und glaube an dich! Wenn du das Gefühl hast, die Schmerzen kommen von da, da kommen sie höchstwahrscheinlich von da. Wie soll denn ein Arzt, der nie symptomatische Tarlov Zysten hatte, beurteilen wie es dir geht? Glaub mir, ich musste mir oft genug anhören ‚es könnte aber auch was Anderes sein‘ oder ‚Ich glaube nicht, dass die Schmerzen von Ihren Bandscheibenvorfall kommen‘. Aber Alternativen wurden nicht aufgewiesen, im Gegenteil. Es gab einen Orthopäden in Kaiserslautern (mitten in der Fußgängerzone) dem wurde ich mit meinen Fragen so unbequem, dass er mich bei meinem zweiten Besuch mit den Worten „Da kann ich Ihnen nicht helfen“ einfach im Behandlungszimmer sitzen ließ. Er ging zum zweiten Mal nicht auf von mit mitgeteilte Beschwerden und dem Wunsch danach zu schauen ein. Er drückte mir auf den Wirbel bis ich schrie und sagte, als mir die Tränen das Gesicht herunter liefen „Sie verhalten sich ja auch nicht wie ein Schmerzpatient!“. Ich konnte das nicht einmal hinterfragen was er denn damit meint und beim zweiten Termin ließ er mich sitzen und war weg. Einfach weg! Selbst die Helferin sagte auf die Frage, warum er denn nun davon läuft: „Dazu kann ich jetzt auch nichts sagen“. Ich habe die Praxis nicht wieder betreten und habe mir einen anderen Orthopäden gesucht. Ich sage euch sehr gerne den Namen des Arztes, sprecht mich einfach darauf an.

Recherchiere selbst, suche nach Antworten

Wenn dir keiner hilft, gib nicht auf. Schließlich haben wir in der heutigen Zeit ein ganz besonders Werkzeug, das Internet. Hier habe ich dann selbst aus Wut und Verzweiflung begonnen zu suchen. Stundenlang, tagelang,… Webseiten, Foren, Facebook-Gruppen, Instagram und YouTube. Es dauerte einige Zeit, aber es hat sich gelohnt weiter zu suchen.

Armes, medizinisch hoch entwickeltes Deutschland

Interessanterweise habe ich keinen einzigen Arzt und keine einzige Klinik in Deutschland im Internet gefunden, der sich darauf spezialisiert hat, Tarlov Zysten zu behandeln. Ich habe nicht einmal Ärzte auf deutschen Webseiten, die auf Google indiziert sind, gefunden, auf denen sich ein Arzt, der in Deutschland praktiziert, dazu äußert, dass es diese Krankheit gibt, diese sehr schmerzhaft ist und wie sie eventuell behandelt werden kann. Kein Einziger! Selbst meine Freundin im Unterstützerteam, welche selbst in der Pflegeausbildung Prüfungen abnimmt, hat auf deutschen Seiten nichts gefunden.

Da stellt sich mir die Frage, ob nicht sein darf, was nicht sein soll!?

In einem Forum schrieb ein Betroffener, dass er die Schnauze so voll hat, weil man ihm erzählt hat, man würde vermuten, dass seine Schmerzen aus einer seelischen Lebensphase resultierten und ihn in eine Therapie schicken wollte. Auf diesen Artikel postete eine Frau eine Antwort, die auch mich weiter brachte.

Informationen und Unterstützung aus den USA

Die Antwort der Dame im Forum führte zur Webseite der Tarlov Cyst Foundation Disease in den USA. Ich schaute mir das Video auf deren Startseite an, klickte noch ein wenig auf deren Seite rum und ich hatte für mich zu 100% meine Diagnose. Symptomatische Tarlov Zysten.

Auf dieser Seite wurden ca. 80% meiner Fragen beantwortet. Weiterführende Links auf der Seite brachten noch mehr Information und Gewissheit. Ebenso AHA-Effekte, wo es dir plötzlich wie Schuppen von den Augen fällt. Es erklärten sich Symptome und plötzlich wurde Vieles logisch.

Zu früh gefreut

Dass ich mich da dann zu früh gefreut habe, wusste ich noch nicht. Ich kann euch nur sagen, in solchen Phasen lernt man auch den Charakter von Ärzten kennen, wenn es an die Substanz, sprich in diesem Fall, einen Patienten gibt, der einfach mehr weiß. Aber dazu in einem andern Artikel mehr.

Ich hatte nun endlich eine Diagnose zu meinen wunderbaren Zysten, die zum Glück nicht jeder hat.

Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall ein Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!

11 Gedanken zu „Eine seltene Krankheit – Tarlov Zyste – der Höllenweg bis zur Diagnose und keiner hilft dir!

  1. Liebe Gisela,
    oh das ist nicht schön, aber gut, dass du meinen Artikel und die Informationen rechtzeitig bekommst. Also in Hamburg gibt es keinen Arzt der Tarlov Zysten behandeln kann, im Gegenteil, vor bestimmten Neurochirurgen in HH kann ich nur warnen.
    Schau als erstes mal auf der Webseite der Vigdis-Thompson-Foundation, Prof. Warnke ist der richtige Arzt für dich!
    https://www.vigdis-thompson-foundation.org/de/
    Außerdem findest du auf YouTube ein ganz ausführliches Video über Tarlov Zysten.
    https://www.youtube.com/watch?v=5Z3_nbY-xxE
    Wenn du reden willst, kannst du mich auch gerne anrufen 0176-75978767
    LG Maritna

  2. Hallo , ich habe vorgestern such die Diagnose Tarlov Zysten bekommen , wie heißt der Ärztin Hamburg würde ihn gerne auf suchen
    Gruß Gisela

  3. Ach ja, nun hab ich die diagnose auch bekommen, wenn ich euch so lese hab ich noch ein steinigen weg vor mir LG marlene

  4. Lieber Michael,
    das tut mir leid zu hören. Tarlov Zysten sind eine widerliche Krankheit und das Schlimmste daran ist, dass man meist nicht ernst genommen wird.
    Lass uns doch mal telefonieren, ich kann dir sicher helfen einen guten Weg zu finden, was du nun tun kannst.
    LG MArtina

  5. Hallo zusammen, mir geht es seit 4 Jahren von Tag zu Tag schlechter, laufen fällt mir jetzt schon schwerer

  6. Hallo,

    ich habe seit 3 Jahren Schmerzen und Symptome und einen CT sowie MRT Befund das ist sogar eine sehr große Wurzeltaschenzyste habe.

    Wie geht es Euch Mittlerweile? Wie heißt der Chirurg in Hamburg?

    LG, Andi

  7. Liebe Anja,
    das tut mir sehr leid, ich wünschte ich könnte auch für dich was tun.
    Ruf mich doch einfach mal an, wenn du magst 0176-75 98 87 67
    LG Martina

  8. Liebe Tine,

    du hast eine Email, lass uns mal telefonieren…

    Aktuell geht es mir nicht gut, ich warte auf die Genehmigung meiner Operation durch die Krankenversicherung. Ein Anwalt ist involviert, denn das kann ich nicht mehr alleine händeln. Wir müssen uns zusammen schließen, denn nur gemeinsam sind wir stark etwas etwas zu tun um Anerkennung der Krankheit zu bekommen.
    Ich kann nur diese Ignoranz der Ärzte, die mir jeden Tag wieder begegnet, nicht verstehen.

    LG M

  9. Hey Martina,
    ich gehe seit vier Jahren einen ähnlichen Weg. Hab die Zysten bereits vor zwei Jahren angesprochen. Als Ursache würden sie von vielen Ärzten ausgeschlossen.
    Die Diagnose habe ich mir über die Jahre erarbeitet. Am Montag habe ich nun einen Termin in Hamburg bei einem Neurochirurgen. Ich hoffe sehr, dass er mich operieren kann.

    Wie geht es bei dir weiter? Ich drücke uns fest die Daumen!

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