Ihr fragt euch nun sicherlich auch, was das überhaupt ist, oder? Nein, eine Tarlov Zyste, auch Wurzeltaschenzyste oder Myelomeningozele genannt, befindet sich nicht im Mund. Auch wenn man durchaus nachvollziehen kann, dass man bei dem Begriff Wurzeltaschenzysten erst mal an Zähne denkt, Tarlov Zysten sind meist weit weg von Zähnen.
Tarlov Zysten, Wurzeltaschenzysten, Myelomeningocele, seltene Krankheit
Diese Zysten sind keine Wucherung, die wächst und kommen und gehen kann. Es sind abnormale Nervenwurzeln, welche Aussackungen gebildet haben und mit Spinalflüssigkeit gefüllt sind. Sie befinden sich meist im Bereich des unteren Rückens, Kreuzbein, Steißbein, können aber auch weiter oben an der Wirbelsäule auftauchen. Über Tarlov Zysten findet man leider auf deutschen Webseiten sehr wenig, mir kommt es fast schon vor wie eine Verschwörung. Wikipedia beschreibt Tarlov Zysten so.
Tarlov Zysten zählen zu den seltenen Krankheiten, über welche recht wenig bekannt ist und nur wenig geforscht wird.
MRT ist das wichtigste Element zur Diagnose
Linksammlung meiner eigenen Recherche
Um es euch leichter zu machen, liste ich hier die Sammlung von Links zu Organisationen, Kliniken, Hilfegruppen und so weiter auf, die ich in den letzten Wochen gefunden habe. Teilweise sind es Zufallsfunde, aber wie sagt man so schön ‘Der Teufel ist ein Eichhörnchen’.
Tarlov Cyst Disease Foundation
Auf der Webseite dieser Foundation habe ich beim Ansehen des Videos erst mal verstanden, dass ich von unseren Schulmedizinern konsequent in eine falsche Richtung diagnostiziert werde.
Eine Tarlov Zyste, auch wenn sie typische Schmerzen im Rücken verursacht, die man auf Bandscheibenvorfall, Iliosacralgelenk oder sowas zurückführen könnte, sind KEIN orthopädisches Problem! Eine Tarlov Zyste ist ein NEUROCHIRURGISCHES Problem. Es sind keine Knochen und Bänder oder Sehnen involviert, es geht um NERVEN und Ausstülpungen der Dura, das ist die HIRNHAUT!
American Association of Neurological Surgeons
Auf der Seite der AANS ist etwas über Tarlov Zysten zu finden.
Die Verleugnung der Krankheit in Deutschland
Ich versuche hier wirklich sachlich zu bleiben, wenn es auch schwer fällt. Auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie ist keinerlei Information über diese Krankheit zu finden! Da ich allerdings in einem Forum einen Hinweis gefunden hatte, dass es hier Informationen geben sollte, habe ich Anfang Dezember 2018 bei der DGNC angerufen und nachgefragt. Man sagte mir: “Unsere Webseite wurde umgestaltet und dabei wurde beschlossen, das weg zu lassen.” Ich habe, mittlerweile schon Vieles erlebt, laut gelacht, mich freundlich verabschiedet und den Anruf beendet.
Bei der weiteren Recherche habe ich einen Neurochirurgen in Berlin, gefunden, der zumindest etwas über Tarlov Zysten beschreibt. Ich wollte einen Termin machen, habe zunächst, nach Absprache mit seiner Frau, eine Email geschickt und ein paar Fragen gestellt. Was glaubt ihr ist passiert? NICHTS. Es gab keine Antwort!
Ich folgte dann den Links auf der Seite der Foundation und kam zum Video von Dr. Feigenbaum. Das Video ist super, erklärt auch richtig gut, was die Tarlov Zysten sind und warum er sie wie operiert.
Wenn du in der Suche bei YouTube “Tarlov Cyst” eingibst, kannst du den ganzen Tag Videos schauen von Betroffenen, die unter symptomatischen Tarlov Zysten leiden. Seitdem scheint mir, dass diese seltene Krankheit möglicherweise gar nicht so selten ist. Aber man verleugnet sie, dazu habe ich meine eigene Theorie, dazu an anderer Stelle mehr.
Das Pine Creek Medical Center in Dallas, Texas, USA scheint mir die einzige wirklich spezialisierte Klink zu sein, die die Tarlov Zysten erfolgreich operiert. Hier arbeitet Dr. Feigenbaum.
Auch er hat seine eigene Webseite auf der man sich sehr leicht zurecht findet und glasklare Informationen findet über Tarlov Zysten und ihre Behandlung.
Dr. Frank Feigenbaum arbeitet außerdem in einer Klinik auf Zypern, dem American Institute of Minimally Invasive Surgery, welche er mehrfach im Jahr mit seinem Team besucht und dort vor Ort Patienten aus Neuseeland, Asien, Afrika und Europa behandelt.
Diese Klinik gibt Betroffenen aus Europa zumindest mal einen Anlaufpunkt zu Spezialisten, ohne über den Atlantik zu fliegen. Wie gesagt, ich habe immer noch keine Klinik in Deutschland gefunden, die das auch ordentlich behandelt. Im Gegenteil, meine Erfahrungen beim Besuch der Neurochirurgie in der Universitätsklinik in Mannheim schildere ich in einem anderen Artikel.
Untersützung durch Facebook und Instagram
Auf Facebook und Instagram findest du Gruppen mit Betroffenen, die wirklich auf alle Fragen Antworten haben und guten emotionalen Support bieten. Aber wieder alles amerikanische Gruppen, ich habe noch keine deutsche Gruppe gefunden.
https://www.facebook.com/groups/Tarlovcyst/
https://www.facebook.com/groups/cystersandmysters/h
Auf Instagram sind unter #tarlovcyst #tarlovcystdisease #tarlovcysts auch einige Beiträge zu finden.
Was aber auch wieder ganz interessant ist, ich habe in einer der Facebook Gruppen gefragt ob jemand jemanden kennt, der das in Deutschland behandelt. Mir wurde Prof. Dr. med, Jan-Peter Warnke von der Paracelsus Klinik in Zwickau genannt. Auf der Webseite der Klinik wieder mal absolut nichts über Tarlov Zysten. Aber dann plötzlich entdeckte ich eine Seite einer Stiftung, die Vigdis Thompson Foundation, die Prof. Dr. med. Jan-Peter Warnke nach dem Erbe von Vigdis Thompson gründete, um weitere Studien durchzuführen. Er ist Vorstandsvorsitzender auf Lebenszeit dieser Stiftung. Seine Absichtserklärung, um die Anerkennung dieser Krankheit in Medizinerkreisen zu kämpfen, lässt wieder ein wenig hoffen.
Mal sehen ob 2019 ein Termin bei ihm möglich ist…
Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall ein Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!
Liebe Bärbel,
mensch, da hätten wir uns ja fast noch in Berlin getroffen, ich bin Ende Oktober 2018 wieder weg gezogen. Ruf mich doch mal an, ich finde mich in deinen Schilderungen zum Teil auch wieder. Ich bin jetzt seit 13 Monaten operiert und gerade seit ein paar Tagen in einem richtigen Rückfall, ich hoffe das ist bald vorbei… Ich gehe mal davon aus, dass das der Heilungsprozess ist…
Liebe Grüße Martina 0176-75978767
Hallo Martina,
durch Zufall habe ich deine Seite gefunden.
Kurz meine Erfahrungen mit Ärzten, ich musste schon manchmal grinsen, wenn Ich deinen Bericht gelesen habe. Fast identisch habe ich die gleiche Erfahrung gemacht. Rückenschmerzen habe heute ich schon Jahre gehabt. Aber nicht so schlimm wie du. Bei mir kam der Wahnsinnsschmerz von jetzt auf gleich.
2018 der mal im Krankenhaus gewesen und wurde jedesmal mit Kortison behandelt, in einem Zeitraum von Juni bis August. Dann hieß es auch ….. geht nix mehr, muss ich mit leben.
Habe durch eigene Recherche Professor Warnke in Zwickau gefunden. Das war die Erlösung ❗️❗️❗️Im November 2018 habe ich ihn kontaktiert und 2 Wochen später hatte ich schon eine Antwort direkt vom Professor. Habe dann alle Unterlagen hingeschickt und einen OP Termin im Januar 2019 bekommen.
Der Unterschied vor und nach der OP war himmlisch, was die Schmerzen betraf.
Leider aber habe ich immer noch erhebliche Taubheitsgefühle am Po und Wasserlassen ist auch nicht so doll. Der Professor meinte aber, dass das auch nach so langer Zeit noch werden kann.
Fakt ist, dass sich im Moment irgend etwas ändert. Fängt mächtig an zu kribbeln, piecken und auch zu schmerzen. Mir kann aber keiner sagen, ob das normal ist.
Vielleicht hast du von diesen Symptomen schon mal gehört. Mich würde auch interessieren, was ich therapeutisch noch machen könnte. Bisher habe ich monatelang Physiotherapie gehabt.
Noch eins: bist du denn schon operiert worden❓
Würde mich seh freuen, von dir Antwort zu bekommen.
Liebe Grüße aus Berlin
Bärbel
Liebe Angelika,
es freut mich sehr, dass ich helfen konnte und NEIN du bist kein Hypochonder. Diese Krankheit ist schrecklich und das Schlimme daran sind die ignoranten Ärzte, die beim Anziehen des weißen Kittels ihren Menschenverstand abgelegt haben. Ich habe in den letzten 2 Jahren einfach zu viele davon erlebt.
Nimm Kontakt mit der Vigdis-Thompson Foundation auf, da wird dir geholfen!
Liebe GRüße Martina
Hallo,
ich möchte mich bedanken, das ich auf dieser Seite doch aufgeklärt wurde das ich kein Hypochonder bin und ich mir diese Symptome der Taubheit der Beine und der echt krassen Rückenschmerzen nicht einbilden….
Vielen Dank ich werde mir den Link merken und bei meinen Ärzten mal ansprechen, die mir mitgeteilt haben es wäre nichts schlimmes mit dieser Tarlov Zyste….
Danke Yanyan!
Ich freue mich sehr, dass du bereits auf Zypern zur OP warst und wünsche dir gute Genesung. Ich weiß es ist noch ein weiter Weg, aber alles wird gut…
Amazing Artikel Martina! Du hast so viel hilfreiche Informationen zu dieser “nicht erkannten” Krankheit gesammelt. Ich stimme völlig mit dir, dass Menschen, die an dieser Krankheit leiden, so hilflos sind. Ich habe vielen Neurologen in Nürnberg und Griechenland besucht und sie alle hatten die gleiche Antwort, dass Tarlov Zyste nicht symptomatisch ist… Zum Glück habe ich Dr. Feigenbaum gefunden. Thanks for taking the time and effort to create this blog!