Ihr fragt euch nun sicherlich auch, was das überhaupt ist, oder? Nein, eine Tarlov Zyste, auch Wurzeltaschenzyste oder Myelomeningozele genannt, befindet sich nicht im Mund. Auch wenn man durchaus nachvollziehen kann, dass man bei dem Begriff Wurzeltaschenzysten erst mal an Zähne denkt, Tarlov Zysten sind meist weit weg von Zähnen.

Tarlov Zysten, Wurzeltaschenzysten, Myelomeningocele, seltene Krankheit

Diese Zysten sind keine Wucherung, die wächst und kommen und gehen kann. Es sind abnormale Nervenwurzeln, welche Aussackungen gebildet haben und mit Spinalflüssigkeit gefüllt sind. Sie befinden sich meist im Bereich des unteren Rückens, Kreuzbein, Steißbein, können aber auch weiter oben an der Wirbelsäule auftauchen. Über Tarlov Zysten findet man leider auf deutschen Webseiten sehr wenig, mir kommt es fast schon vor wie eine Verschwörung. Wikipedia beschreibt Tarlov Zysten so.

Tarlov Zysten zählen zu den seltenen Krankheiten, über welche recht wenig bekannt ist und nur wenig geforscht wird.

MRT ist das wichtigste Element zur Diagnose

Linksammlung meiner eigenen Recherche

Um es euch leichter zu machen, liste ich hier die Sammlung von Links zu Organisationen, Kliniken, Hilfegruppen und so weiter auf, die ich in den letzten Wochen gefunden habe. Teilweise sind es Zufallsfunde, aber wie sagt man so schön ‚Der Teufel ist ein Eichhörnchen‘.

Tarlov Cyst Disease Foundation

Auf der Webseite dieser Foundation habe ich beim Ansehen des Videos erst mal verstanden, dass ich von unseren Schulmedizinern konsequent in eine falsche Richtung diagnostiziert werde.

Eine Tarlov Zyste, auch wenn sie typische Schmerzen im Rücken verursacht, die man auf Bandscheibenvorfall, Iliosacralgelenk oder sowas zurückführen könnte, sind KEIN orthopädisches Problem! Eine Tarlov Zyste ist ein NEUROCHIRURGISCHES Problem. Es sind keine Knochen und Bänder oder Sehnen involviert, es geht um NERVEN und Ausstülpungen der Dura, das ist die HIRNHAUT!

American Association of Neurological Surgeons

Auf der Seite der AANS ist etwas über Tarlov Zysten zu finden.

Die Verleugnung der Krankheit in Deutschland

Ich versuche hier wirklich sachlich zu bleiben, wenn es auch schwer fällt. Auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie ist keinerlei Information über diese Krankheit zu finden! Da ich allerdings in einem Forum einen Hinweis gefunden hatte, dass es hier Informationen geben sollte, habe ich Anfang Dezember 2018 bei der DGNC angerufen und nachgefragt. Man sagte mir: „Unsere Webseite wurde umgestaltet und dabei wurde beschlossen, das weg zu lassen.“ Ich habe, mittlerweile schon Vieles erlebt, laut gelacht, mich freundlich verabschiedet und den Anruf beendet.

Bei der weiteren Recherche habe ich einen Neurochirurgen in Berlin, gefunden, der zumindest etwas über Tarlov Zysten beschreibt. Ich wollte einen Termin machen, habe zunächst, nach Absprache mit seiner Frau, eine Email geschickt und ein paar Fragen gestellt. Was glaubt ihr ist passiert? NICHTS. Es gab keine Antwort!

Ich folgte dann den Links auf der Seite der Foundation und kam zum Video von Dr. Feigenbaum. Das Video ist super, erklärt auch richtig gut, was die Tarlov Zysten sind und warum er sie wie operiert.

Wenn du in der Suche bei YouTube „Tarlov Cyst“ eingibst, kannst du den ganzen Tag Videos schauen von Betroffenen, die unter symptomatischen Tarlov Zysten leiden. Seitdem scheint mir, dass diese seltene Krankheit möglicherweise gar nicht so selten ist. Aber man verleugnet sie, dazu habe ich meine eigene Theorie, dazu an anderer Stelle mehr.

Das Pine Creek Medical Center in Dallas, Texas, USA scheint mir die einzige wirklich spezialisierte Klink zu sein, die die Tarlov Zysten erfolgreich operiert. Hier arbeitet Dr. Feigenbaum.

Auch er hat seine eigene Webseite auf der man sich sehr leicht zurecht findet und glasklare Informationen findet über Tarlov Zysten und ihre Behandlung.

Dr. Frank Feigenbaum arbeitet außerdem in einer Klinik auf Zypern, dem American Institute of Minimally Invasive Surgery, welche er mehrfach im Jahr mit seinem Team besucht und dort vor Ort Patienten aus Neuseeland, Asien, Afrika und Europa behandelt.

Diese Klinik gibt Betroffenen aus Europa zumindest mal einen Anlaufpunkt zu Spezialisten, ohne über den Atlantik zu fliegen. Wie gesagt, ich habe immer noch keine Klinik in Deutschland gefunden, die das auch ordentlich behandelt. Im Gegenteil, meine Erfahrungen beim Besuch der Neurochirurgie in der Universitätsklinik in Mannheim schildere ich in einem anderen Artikel.

Untersützung durch Facebook und Instagram

Auf Facebook und Instagram findest du Gruppen mit Betroffenen, die wirklich auf alle Fragen Antworten haben und guten emotionalen Support bieten. Aber wieder alles amerikanische Gruppen, ich habe noch keine deutsche Gruppe gefunden.

https://www.facebook.com/groups/Tarlovcyst/

https://www.facebook.com/groups/cystersandmysters/h

Auf Instagram sind unter #tarlovcyst #tarlovcystdisease #tarlovcysts auch einige Beiträge zu finden.

Was aber auch wieder ganz interessant ist, ich habe in einer der Facebook Gruppen gefragt ob jemand jemanden kennt, der das in Deutschland behandelt. Mir wurde Prof. Dr. med, Jan-Peter Warnke von der Paracelsus Klinik in Zwickau genannt. Auf der Webseite der Klinik wieder mal absolut nichts über Tarlov Zysten. Aber dann plötzlich entdeckte ich eine Seite einer Stiftung, die Vigdis Thompson Foundation, die Prof. Dr. med. Jan-Peter Warnke nach dem Erbe von Vigdis Thompson gründete, um weitere Studien durchzuführen. Er ist Vorstandsvorsitzender auf Lebenszeit dieser Stiftung. Seine Absichtserklärung, um die Anerkennung dieser Krankheit in Medizinerkreisen zu kämpfen, lässt wieder ein wenig hoffen.

Mal sehen ob 2019 ein Termin bei ihm möglich ist…

Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall ein Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!