Denn sie wissen nicht was sie tun. Sally’s Leidensgeschichte.

Tatsachenbericht einer betroffenen Patientin mit Tarlov-Zysten auf dem langen Leidensweg.

Unzensiert

Ich werde den Bericht hier unzensiert, aber anonym, bzw als Alias Sally veröffentlichen. Es ist wichtig, dass neben mir, auch weitere Betroffene an die Öffentlichkeit gehen und ihre Situation schildern.

Danke liebe Sally für die Unterstützung!

“Bei mir besteht ein Hypermobilitätssyndrom seit Kind an. Das Hypermobilitätssyndrom zeigt sich durch eine Laxität sämtlicher Bänder, d.h. ich war schon immer sehr beweglich und konnte komische Verrenkungen mit Fingern, Füßen und Händen anstellen. Zusätzlich habe ich auch noch Migräne.

Das nur als Hintergrundinformation.

Mit 18, frischer Führerscheinbesitzer und noch in der Ausbildung in der Apotheke, gehörte es zu meinen Aufgaben Medikamente auszuliefern. Mein damaliger Chef hatte einen hart gefederten Geländewagen, der für diese Zwecke genutzt wurde. Ich bin mit dem Auto durch ein etwas tieferes Schlagloch gefahren, es tat einen Schlag in meinen Rücken und ich konnte erst einmal nicht weiterfahren, solche schlimmen Schmerzen hatte ich plötzlich. Es beruhigte sich dann etwas und ich bin nach Auslieferung wieder zurück zur Apotheke gefahren. 

In den Tagen danach wurde es immer schlimmer und, da wir einen Orthopäden direkt gegenüber der Apotheke hatten, bin ich dorthin und wurde erst einmal krank geschrieben. Der Orthopäde dort hat mir dann Spritzen in den Rücken gesetzt (ohne Röntgenkontrolle o.ä.), danach musste ich immer für mindestens eine halbe Stunde „ruhen“, danach konnte ich wieder nach Hause. Nur einmal, da hat er so gut getroffen, da waren die Beine taub, und nach der halben Stunde konnte ich immer noch nicht auftreten, ohne dass die Beine unter mir nachgaben. Es war kein Gefühl mehr drin. 

Da besteht nun meine Vermutung, dass er mir „aus Versehen“ eine Periduralanästhesie gegeben hatte, vielleicht der Auslöser des ganzen Dilemmas.

Von da an wurde es immer schlimmer. Ich versuchte mit Wärmesalben und Wärmebäder. Ich hatte damals Finalgon extra, alleine schon sehr gut durchblutungsfördernd NACH einem Rheumabad angewendet. Das war eine gaaaanz schlechte Idee! Von dem Zeitpunkt an stärkste Schmerzen im Rücken und im rechten Bein, pulsierend, vernichtend. Es hat sehr lange gedauert, bis das irgendwann wieder besser wurde. Allerdings hatte ich bei der nächsten Erkältung/Virusinfekt wieder diese vernichtenden, pulsierenden Rückenschmerzen mit Ausstrahlung in das rechte Bein. Diese Episoden (Besserung/Verschlechterung) wechselten in unterschiedlichster Dauer, häufig waren Infekte Auslöser und Besserung nach Abklingen des Infektes. Aber auch falsche Bewegungen, bei der Hypermobilität leider sehr häufig vorkommend, konnten mich oft tagelang, manchmal wochenlang aus dem Verkehr ziehen.

Zusätzlich kamen dann auch Probleme mit der HWS, Schulter-Nacken, PHS, Skoliose. Es folgte eine Kur, Akupunkturen, Physio- und physikalische Therapien, Infiltrations- und Infusionsbehandlungen etc. 

2004 dann das erste MRT der LWS. Damals schon Spondylarthrose erkennbar. Bei der Besprechung mit dem Radiologen hatte ich auf den Bildern einen weißen Punkt gesehen und ihn daraufhin angesprochen. Die Antwort: „Das ist ein Artefakt“.  Auf die Antwort von mir, dass aber von dort das ganze Übel ausgehe nur ein Schulterzucken. Somit keine richtige Diagnose.

Von dem Zeitpunkt an waren die Rückenschmerzen und die Ausstrahlung in das Bein angeblich psychisch bedingt. Ganz übel!!! Wenn die Ärzte nicht mehr weiterwissen, dann ist es eben psychisch. Als nächstes bin ich dann beim Rheumatologen gelandet. Er stellte dann die Diagnose Fibromyalgie, welche ich aber tunlichst verschweige, denn mit dieser Diagnose ist man ganz schnell in einer Schublade, aus der man als Patient nicht mehr rauskommt. Dann wird nämlich wirklich jeder Schmerz auf die Fibromyalgie geschoben. Mir ging es dann immer schlechter…bei einer Körpergröße von damals 163 cm wog ich nur noch 47 kg.

Es erfolgte im Juli 2006 eine Rehabilitation in einer Rheumaklinik, wo ich weiter abnahm, 42 kg, dann endlich die erforderliche Zusatznahrung. Die Schmerzen waren anfangs nicht kontrollierbar, nur wenn ich mich bewegte ging es einigermaßen. Statisches Sitzen, Stehen aber auch langes Liegen ging gar nicht. Nach 4 Wochen Reha konnte ich etwas gebessert nach Hause. Aber immer wieder Episoden mit starken bis stärksten Rückenschmerzen mit Ausstrahlung in das rechte Bein. 

Im Oktober 2006 dann zur multimodalen Schmerztherapie ins Krankenhaus. Dort erfolgten mehrfache PDA’s, sakrale Anästhesien und ISG-Infiltrationen.  

Zwischenzeitlich stellte sich dann auch noch ein Problem mit den Kiefergelenken dar, beide Seiten arthrotisch verändert, abgeflacht, mit Diskusverlagerung und Ergüssen beidseits und einer verminderten Mundöffnung, die bis heute besteht.

Im Juni 2007 bin ich dann im nächsten Krankenhaus gelandet. Erst einmal für 3 Wochen zur Schmerz- und Proliferationstherapie, letztere zur Vernarbung und somit zur Festigung von Strukturen an den Facettengelenken der gesamten Wirbelsäule, da es sehr häufig zu Blockaden im gesamten WS-Bereich gekommen ist. Im September bis Oktober 2007 das zweite Mal.

Im Juli 2008 bekam ich dann ein Blasenband aufgrund einer schon seit der Geburt meiner Kinder bestehenden Dranginkontinenz, die in den letzten Jahren immer schlimmer wurde. Vielleicht auch eine Folge der Hypermobilität, denn es sind ja nicht nur die Bänder an den Gelenken betroffen.

Im August 2008 dann der dritte Aufenthalt zur Schmerz- und Proleferationstherapie. 

Tachykarde Herzrhythmusstörungen wurden dann im Dezember 2009 endlich auf dem Langzeit-EKG gesehen, gespürt habe ich sie immer wieder anfallsweise, einfach so aus heiterem Himmel, manchmal nur kurz, manchmal tagelang. Zusätzlich wurde bei der Echokardiographie ein hypermobiles Mitralklappensegel gesehen (woher das wohl kommt…)

Im Juli/August 2010 dann der vierte Aufenthalt im Krankenhaus zur Schmerz- und Proliferationstherapie.

Ich brauche an dieser Stelle nicht zu erwähnen, dass diese Aufenthalte alle leider nur sehr kurzfristige „Besserungen“ gebracht haben, aber nie komplette Schmerz- oder Beschwerdefreiheit!

Im April 2011 war ich dann in Kiel in der Schmerzklinik, primär wegen der Migräne, letztendlich aber auch wegen des chronischen Schmerzsyndroms.

Gefolgt im März 2012 von einem erneuten Aufenthalt im Krankenhaus zur Schmerztherapie.

Im Juli 2012 musste leider eine Ohrenoperation erfolgen, da ich eine Verknöcherung des Gehörknöchelchens (Steigbügel) hatte, und dieser ersetzt werden musste. Diese OP ist leider schief gelaufen und auch eine Revisionsoperation konnte nichts daran ändern, dass nun das rechte Ohr für manche Frequenzen (leider für die der menschlichen Sprache) nicht mehr funktioniert.

Im Dezember 2013 dann eine Varizen-Operation am rechten Bein, betroffen war nur die Vena saphena magna, wohl auch der Preis der Hypermobilität.

Und immer noch zwischendurch Episoden von starken bis stärksten Rückenschmerzen mit Ausstrahlung in das rechte Bein.

Mittlerweile war ich dann auch in der Schmerzambulanz vorstellig gewesen, bekam eine medikamentöse Therapie und sogenannte PRAs (periradikuläre Anästhesien), die, da sie kurzfristig wirkten, zeigten, dass tatsächlich die L5er Wurzel der Übeltäter war. Ab hier überschlugen sich dann die Ereignisse, mir ging es aber auch wirklich sehr schlecht.

Im Dezember 2014 dann ein erneutes MRT. Bei einer anderen Radiologiepraxis. Gott sei Dank! Bei L5 wurde eine Wurzeltaschenzyste DD Ganglion ausgehend vom kleinen Wirbelgelenk gesehen. 

Ich stellte mich im MVZ der Klinik vor, wo ich zuletzt stationär zur Schmerztherapie war, besprach mit dem Arzt dort das Vorgehen, er wollte operieren, d.h. Fensterung, Inspektion und falls es eine Gelenkzyste wäre operieren, bei Wurzeltaschenzyste hätte er wieder zugemacht, diese wäre operativ schlecht zu behandeln!

Ich nahm die MRT-Aufnahmen mit zu meinem Physiotherapeuten, der sich die Bilder einmal ganz genau angesehen hatte und zu mir sagte: Schau mal, das ist keine Gelenkzyste, du hast diese „Gebilde“ auch am Steiß. Diese waren in der Tat deutlich zu sehen, aber nirgendwo im Bericht aufgeführt!!! Am Steiß wären aber keine Gelenke, somit könnten das nur Wurzeltaschenzysten sein.

Mit diesem Wissen ging ich nun zum OP-Vorbereitungstermin, sprach den Arzt beim Aufklärungsgespräch darauf an, woraufhin er sich die Bilder noch mal genau angesehen hat. Zusammen dann mit dem Chefarzt der Orthopädie, der Neurochirurgie und der Wirbelsäulenchirurgie und unisono kam dann: Das operieren wir nicht. Aber ich saß nun da, Schmerzen ohne Ende, Hoffnung zerstört, dass mir geholfen werden konnte. Ich habe nur noch gefragt:  Und nun? Die Ärzte waren aber sehr nett, haben sich beraten und mir gesagt, dass sie gerade überlegen, wo sie anrufen, damit ich Hilfe bekommen kann. 

Es wurde dann ein Neurochirurg gefunden, der sich meiner angenommen hat, statt zur OP bin ich dann zu ihm zum Gespräch gefahren, wo sich bei der Untersuchung eine neu aufgetretene Fußheberschwächer zeigte,  und eine Woche später konnte ich zur Operation anreisen (März/April 2015). Bei der Operation wurde die große Wurzeltaschenzyste hinter LWK 5 rechtsseitig von L5 Wurzel ausgehend weitestgehend über eine interlaminäre Fensterung in Höhe LWK 4/5 mit Dekompression des Spinalkanals unter mikrochirurgischen Bedingungen entfernt. Mit mäßigem Erfolg. Leider, ich hatte mir so viel davon versprochen. Es erfolgte direkt im Anschluss eine Rehabilitation, in deren Verlauf sich weder die Schmerzen noch die Fußhebung besserten. Im Endeffekt ging ich nach der Reha schlechter als vorher. Zusätzlich bestanden fast ständig Kopfschmerzen.

Der heimatnahe Neurologe wurde zu Rate gezogen, ein EMG wurde angefertigt, eine neurogene Läsion der Nervenwurzel wurde festgestellt. 

Der Schmerztherapeut stellte dann schlussendlich auf BTM um, zusätzlich erfolgte eine Serie von Kaudalanästhesien.

Ende Juni erfolgte dann die Kontrolluntersuchung mittels MRT. Es fand sich ein Serom/Hämatom…sofortige Kontaktaufnahme mit der operierenden Klinik, 10 Tage später dann die Revisionsoperation, es fand sich eine Liquorfistel mit Duraleck, es erfolgte das Lösen der Vernarbung mit Neurolyse, bis die Wurzel wieder gut mobilisiert war. Dort zeigte sich dann eine kleine Restzyste mit Liquorsickern. Ein erneutes Verkleinern der Zyste erfolgte, es erfolgte ein Liquorstopp. Es wurde eine Duraplastik durchgeführt.

Es erfolgte eine erneute Reha, diesmal heimatnah. 

Im Oktober 2015 dann ein erneutes Kontroll MRT, immer noch Flüssigkeitsreste zu sehen, nach Rücksprache mit der operierenden Klinik sollte ich abwarten. 

Mit der Zeit langsame Besserung der Schmerzen, Medikamente konnten weitestgehend reduziert und zum Schluss sogar abgesetzt werden. 

Nach 7 Jahren Arbeitslosigkeit konnte ich Mitte 2018 endlich wieder anfangen, erst stundenweise, jetzt sogar wieder Vollzeit arbeiten zu gehen. 

Dank der Hypermobilität und den lustigen Verrenkungen, die ich im Kindesalter machen konnte, stellen sich nun so nach und nach Arthrosen in diversen Gelenken ein. Noch eine Front gegen Schmerzen zu kämpfen.

Schmerzen im Rücken mit Ausstrahlung bestehen nach wie vor, mal mehr, mal weniger. Zeitweise, wenn ich durch die Arbeit mit dem Fußtaster den Fuß zu sehr beanspruche, bestehen starke Krämpfe bis hin zur Spastik im rechten Bein.  

Zuletzt auch Schwäche im Oberschenkel, die Blasenbeschwerden bestehen trotz Blasenband, seit 4 Jahren wieder verstärkt, vielleicht oder wahrscheinlich den Zysten S1/S2 geschuldet. 

Es wurde im September 2019 ein erneutes MRT der LWS angefertigt.  Die Zyste ist wieder da, fast wieder in ihrer alten Größe. Über die Zysten im Steiß wieder kein Wort. 

Bei einem Termin beim heimatnahen Neurochirurgen im selben Monat dann abgeblitzt: „Die tun nichts, keine Therapiemöglichkeiten, stellen sie sich doch in der voroperierenden Klinik wieder vor.“ Deprimierend, nicht ernst genommen zu werden. 

Auf der Suche nach dauerhafter Hilfe bin ich dann auf die Vigdis-Thompson-Foundation gestoßen, habe mich dort gemeldet und alle meine Unterlagen hingeschickt. Sehr netter Kontakt und endlich eine Einladung, mir bei Prof. Warnke in Zwickau einen Termin zu machen.  Dieser fand dann im November 2019 statt. Ein sehr netter Kontakt, wenn auch für mich eher ernüchternd, auch er würde nicht mehr an diese Zyste direkt gehen, er geht von sogenannten Liquorzirkulationsstörungen aus, verursacht durch eine aseptische Leptomeningopathie. Besprochen wurde dann ein Therapieversuch mit kraniosakraler Threapie und Führung eines Schmerz-/Symptom-Tagebuches. Sollte sich meine Situation verschlechtern, welche ich durch das Symptomtagebuch und die Schmerzstärken, die ich täglich eingeben soll gut nachvollziehen kann, soll ich mich noch einmal vorstellen. Dann wird die Anlage eines lumboperitonealen Shunts in Erwägung gezogen. Aber soweit ist es zur Zeit nicht, denn auch dieser Eingriff ist nicht ohne Risiko und mein Leidensdruck zurzeit noch nicht groß genug. Aber es ist beruhigend, zu wissen, dass es da jemanden gibt, der einen Ernst nimmt. 

Das Schlimmste für mich war, dass man mir nach der Fehldiagnose des ersten MRTs, bzw. des Ignorierens und bezeichnen der Zyste als ein Artefakt, eine psychische Ursache „unterstellt“ statt. Hieran nicht zu verzweifeln und nicht aufzugeben ist richtig schwer und nur mit den richtigen Personen um einen herum ertragbar!!! Könnte ich mir diesen Radiologen noch einmal vorknöpfen würde ich ihn auch gerne einmal vorrechnen, was seine Ignoranz für finanzielle Auswirkungen für mich hatte! 7 Jahre arbeitsunfähig heißt ja auch, dass mir demnächst 7 Jahre bei der Rente fehlen! 

An alle Betroffenen: haltet durch, sucht euch Ärzte, die euch Ernst nehmen Auch wenn sie diese Zysten nicht kennen und es nicht glauben wollen, dass diese Biester so viel Schmerzen und Leid verursachen können. Mein Hausarzt und mein Schmerztherapeut sowie meine Reha-Ärztin haben immer zu mir gehalten und haben ja gesehen, das da „was nicht stimmte“. Auch mit der Vigdis-Thompson-Foundation hat man einen guten Ansprechpartner.

Gebt nicht auf. Klärt auf! “

Erinnerungen

Beim ersten Lesen des Berichtes von Sally kamen bei mir viele Erinnerungen wieder hoch. Auch ich wurde viele Jahre fehldiagnostiziert, mir wurde mit Überprüfung der Psyche gedroht und ich wurde von Orthopäden und Neurochirurgen ignoriert und sogar gebasht. Das sollte keinem Patienten passieren.

Nochmal vielen, lieben Dank dir liebe Sally für die Schilderung deines Leidensweges.



2 Gedanken zu „Denn sie wissen nicht was sie tun. Sally’s Leidensgeschichte.

  1. Liebe Renate,
    bei Prof. Warnke bist du in guten Händen!
    Warst du denn schon bei der Konsultation?
    Liebe Grüße Martina

  2. Ich möchte mich dem Artikel anschließen, denn auch mich quälen täglich, vorallem nachts, unerträgliche Schmerzen durch zwei Tarlov Zysten von gut 2cm Durchmesser am Kreuz-bzw.Steissbein. Habe den gleichen Leidensweg durchlaufen wie ihr. Mein Gott, was haben diese Ärzte uns nur angetan. Meine MRT Aufnahmen liegen zur Zeit dem Prof. Warnke vor und ich bin in Erwartung einer Rückantwort. Liebe Grüße R. H.

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