Patienten mit Tarlov Zysten werden nicht ernst genommen und oft jahrelang nicht oder falsch diagnostiziert. Viele Neurochirurgen und Orthopäden glauben noch an Überlieferungen aus der Steinzeit, behaupten Tarlov Zysten seien grundsätzlich unsymptomatisch. Das ist FALSCH!
Patienten leiden durch Unwissenheit der Ärzte und Behandler
Natürlich kann man nicht erwarten, dass ein Arzt alles weiß. Schon gar nicht über eine seltene Krankheit, die Tarlov Zysten, Tarlov Cyst Disease. Andererseits verstehe ich nicht, dass genau diese Ärzte, die den Patienten erzählen, diese Zysten tun nichts, nicht bereit sind ihren medizinischen Horizont zu erweitern und Patienten zu glauben, wenn diese Symptome beklagen. Wenn ein Arzt sagt: „Ja, aber die gelten als unsymptomatisch!“ dann kann er ja auch nicht behaupten, er habe davon noch nichts gehört, oder?
Jahrelanges Leiden ohne Licht am Ende des Tunnels
Durch diese Fehldiagnosen und Ignoranz der Mediziner hinzusehen und ihr Wissen zu erweitern, werden Patienten mit Tarlov Zysten oft jahrelang nicht diagnostiziert, falsch diagnostiziert oder enden als chronische Schmerzpatienten in der psychosomatischen Klinik. Ich weiß sogar von Fällen, die die Schmerzen nicht mehr ertrugen und sich das Leben nahmen.
Die Patienten mit den chronischen Schmerzen durch die Tarlov Zysten suchen nach Informationen, welche sie natürlich, da wir ja zum Glück nicht mehr in der Steinzeit leben, im World Wide Web finden. Ja ihr lieben ignoranten Ärzte, es gibt da auch Studien, die belegen, dass Tarlov Zysten ganz schön schlimm sind, hierzu werde ich noch einen eigenen Blogbeitrag mit Linksammlung erstellen. Ich hoffe die trifft euch ins Mark.
Ein Hoch auf Google, Facebook und YouTube
Dank Google, Facebook und YouTube sind heute mehr denn je Informationen frei verfügbar. Das ist ein Segen für Betroffene mit Tarlov Zysten. Ich selbst diagnostizierte mich selbst mit Hilfe von Google, nachdem ich von Ärzten nicht ernst genommen und mir sogar gedroht wurde. Ja mir wurde vom Gutachter meiner Krankenversicherung, einem Dr. Wagner, Orthopäde in Frankfurt, gedroht: „Was bilden Sie sich eigentlich ein, dass diese Zysten gerade bei Ihnen symptomatisch sein sollen? Ich sehe davon Hunderte jeden Tag in meiner Praxis, die tun überhaupt nichts. Ich schreibe sie noch bis Ende Januar krank, dann schicke ich sie in die Erwerbsunfähigkeit. Dann werden sie auf Psyche überprüft und man wird ihnen sagen, ein chronischer Schmerzpatient hat keine lackierten Fingernägel!“ Danach habe ich im Januar 2019 einen Anwalt aufgesucht.
Versautes Weihnachten 2018 und Schmerzen ohne Ende
Der Termin bei diesem Gutachter war am 18.12. ihr könnt euch vorstellen, dass dieses Weihnachten eines der weniger schönen Weihnachten war. Mein Unterstützerteam von Freundinnen recherchierte im Netz und wir fanden dann die Diagnose über Links in einem anderen Blogbeitrag. Der Link führte zur Tarlov Cyst Disease Foundation in den USA. Nachdem ich das Video von Reta Hiers, Gründerin der Foundation gesehen habe, wusste ich zu 100% und ohne jeden Zweifel, dass ich genau daran leide.
Nach der Diagnose ist das Problem nicht gelöst
Als ich dann wusste was ich habe, gingen die Probleme erst richtig los. Man kann es kaum glauben, aber die Ärzte, selbst Orthopäden und Neurochirurgen sind so ignorant, dass sie mich dann als Simulant hin stellen, mich beleidigen und beschimpfen, obwohl mein MRT eindeutig mindestens 3 Zysten ausweist. Also ich habe auf den folgenden Fotos mal verdeutlicht, was es bedeutet, dass die größte Tarlov Zyste in meinem Sacrum einen Durchmesser von 2,5 cm hat. Auf dem MRT Bericht liest man das auf flachem Papier, aber was bedeutet das in 3D? Schaut her!
Hier ist ein Wirbelsäulenmodell im Maßstab 1:1, das heißt Originalgröße. Die Glasmurmeln stellen meine Zysten in Originalgröße dar, so wie diese im MRT Bericht benannt wurden.
Zur Verdeutlichung wie ein Sacrum dreidimensional aussieht, schaut mal bitte diesen Link an und schaut in den Spinalkanal. Sacrum 3D
Liebe Mediziner, ihr seid doch alle plemplem! Und das nicht wenig!
Ich bin sicher, dass die wenigen Mediziner, die Patienten mit Tarlov Zysten ernst nehmen, sich nicht angesprochen fühlen. Diese sind auch nicht gemeint. Aber alle anderen haben doch echt einen an der Waffel. Das sieht doch ein Blinder an den Fotos, dass solche Zysten in einem geschlossenen Spinalkanal nicht raus können und da Kompression ausüben. Da kommen Orthopäden an, die suchen nach ihrer Diagnoseliste alles ab und finden nichts, was die Symptome auslösen könnte. Kein Bandscheibenvorfall, keine Sacroiliitis, nichts dergleichen. Sie liefern aber auch keine andere Ursache oder keinen anderen Verdacht, was die Symptome auslösen könnte. In allen MRT Berichten sind „große Wurzeltaschenzysten S2/3 beidseits“ beschrieben. Auf Nachfrage ob es denn dann vielleicht die Zysten sind, wird sofort und ohne Umschweife abgewiegelt die Zysten wären harmlos, damit könnte man leben. Noch schlimmer sind dann die Ärzte, die eine Vorstellung der Patienten in der Psychosomatik vorschlagen.
Ich spreche hier für ALLE Tarlov Zysten Betroffenen, die ich seit der ersten Veröffentlichung meiner Blogbeiträge und Youtube Videos kennen gelernt habe. Ihr Ärzte seid so ignorant und respektlos, nicht in Erwägung zu ziehen, dass die Zysten, die sich in unserem Körper befinden, die Symptome auslösen. Denn diese Symptome sind so schlimm, so widerlich, so schmerzhaft und bringen dich an den Rand des Wahnsinns, da keine Schmerzmittel wirklich helfen, dass kein Mensch jemals auf die Idee käme sich sowas einzubilden oder die Symptome zu faken.
Ignoranz selbst an Unikliniken
Den Vogel abgeschossen hat sodann Prof. Dr. med. Hänggi von der Uniklinik in Mannheim. Ich hatte einen Termin und er war nicht da. Stattdessen habe ich mit seiner Assistenz Neurochirurgin Dr. Welsch gesprochen. Obwohl mir das Vorhandensein der Zysten bestätigt wurde, mir versprochen wurde mich anzurufen für eine Konsultation mit dem Professor wenn er dann da ist, kein Anruf kam, aber eine Email mit einem Anhängenden Brief. In diesem stand folgendes…
Geht’s noch? Also in dessen Hirnkiste rappelt doch was. Er hat mich NICHT gesehen, seine Assistenzärztin bestätigte mir, dass es keine alternative Therapie gibt und er unterschreibt einen Brief, in welchem er schreibt ich hätte einen ausgeprägten OP Wunsch. Wer lässt sich denn gerne freiwillig den Arsch aufreissen, wenn es nicht notwendig ist? Schämen Sie sich!
Beurteilung der selben MRT Aufnahmen durch einen Tarlov Zysten Spezialisten
Mit den selben MRT’s stellte ich mich einem der ganz, ganz wenigen Neurochirurgen vor, der wirklich Erfahrung hat mit der operativen Behandlung von Tarlov Zysten und an der Krankheit forscht, Prof. Dr. med. Jan-Peter Warnke. Dieser kam zu einer etwas anderen Beurteilung.
Was soll man dazu sagen? Ich bin dankbar und froh, dass mich Professor Warnke ernst nimmt und sehr bald operiert. Ich bin auch im Austausch mit seiner Stiftung, der Vigdis Thompson Foundation, die zum einen aufklärt, forscht und vor allem Patienten aus aller Welt berät und Konsultationen durch Prof. Warnke anbietet.
Das Schlimmste zum Schluss
Mittlerweile haben mich schon viele Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz über meine Blogbeiträge und Videos gefunden. Darüber freue ich mich sehr. Mir geht wirklich das Herz auf, wenn ich mit meinen Beiträgen anderen Menschen helfen kann. Hier liegt Freude und Entsetzten wieder ganz nah beisammen. Denn wer dachte, dass ich da oben schon eine krasse Geschichte geschildert habe, sollte sich jetzt besser setzen. Ich bin lange nicht die einzige mit dem Problem einen fähigen Arzt zu finden. Ich hatte zumindest das Glück VOR meiner ersten OP einen Spezialisten gefunden zu haben. Das hatten andere Menschen nicht. So erreichte mich zum Beispiel folgende Nachricht von einer Betroffenen:
„Hallo Martina!
Ich bin bei der Suche nach anderen Betroffenen mit Tarlov Zysten auf dein Profil gestoßen. Seit Oktober 2018 habe ich die Diagnose Tarlov Zysten in den sakralen Segmenten 1 und 2 beiderseits, Durchmesser 6 und 6,3 cm. Nach mehreren Untersuchungen und Versuchen einer Punktion, welche nicht gelang wurde mit Hilfe von Gynäkologen die Drainagierung versucht. Meine Zysten wachsen nach innen ins Becken rein, weshalb es schwierig war dran zu kommen. Das Ende vom Lied war, dass mir sämtliche Nerven durchtrennt wurden, die dazugehörigen Schmerzen brauche ich dir ja wahrscheinlich nicht zu beschreiben, mit dem Ergebnis, dass die Zysten nicht kleiner wurden, weil ich mehrere Kammern habe. Vor 14 Tagen wurde mir jetzt im Zuge der Schmerztherapie ein Spinal Cord Simulator implantiert. Dieses Jahr lag ich 3 mal im OP, habe sämtliche MRT und CT gesteuerte Untersuchungen gehabt und war insgesamt 5 mal stationär in der Klinik. Zusätzlich bin ich Mutter von 4 Kindern und mein Leben steht Kopf. Ich hoffe du kannst mir vlt ein bisschen weiter helfen, was Spezialisten usw. angeht. Ich komme mir in Münster etwas wie ein Versuchskaninchen vor muss ich sagen. Vlt kann man sich auch über Erfahrungen usw. austauschen. Das war jetzt mal kurz zu mir und meinem Weg mit den Dingern bisher. Ich würde mich freuen, wenn du dich melden würdest.
Liebe Grüße I.“
Also ich glaube ihr wollt nicht wissen was in mir vorgeht, wenn ich solche Nachrichten kriege. Solche Ärzte gehören ins Gefängnis!
Natürlich habe ich dieser Frau geholfen, sie hatte eine Konsultation mit Prof. Warnke und wird auch bald operiert. Ich hoffe so sehr, dass da überhaupt noch was machbar ist, dass sie ein besseres Leben führen kann, sie ist doch erst 34 Jahre als und wurde so kaputt gemacht von Pfuschern, ich muss weinen…
Alle Informationen, die ich hier teile über meine Krankheit entstammen aus meinen Erfahrungen, sind meine Meinung und stellen in keinem Fall ein Heilversprechen dar! Sie dienen der Aufklärung!