Wie lebt man denn so mit Tarlov Zysten?

Dieser Artikel richtet sich an Familie und Freunde in der Hoffnung auf ein besseres Verständnis wie man denn so mit Tarlov Zysten lebt.

Tarlov Zysten an den Nervenwurzeln im unteren Rücken verursachen Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und dadurch entstehenden Verhaltenswandel, der sich immer tiefer in dein Leben eingräbt.

Viele Jahre falsch/nicht diagnostiziert

Die Schmerzen, die Tarlov Zysten auslösen sind nicht einfach zu beschreiben, wie ’stechend‘ oder so, sie sind jeden Tag anders. Anfangs denkst du, du hast Rückenschmerzen, hast dich mal wieder verhoben oder verlegen oder bist in ein Loch getreten, zu viel trainiert,…. Du findest ja auch wirklich immer eine Erklärung für die Schmerzen, so lange sie kommen und immer wieder gehen. Das geschieht über viele Jahre hinweg. Solange man ansonsten noch relativ fit ist, regelmäßig ins Fitness Studio gehen und Yoga machen kann, ist das ja auch ok. So lange kann man selbst mit diesen Dingern im Körper leben. Nach dem Sport fühlst du dich gut, auch wenn es schmerzt.

Auch ich konnte damit leben, auch wenn ich bereits seit sehr vielen Jahren nicht mehr auf dem Rücken liegen kann. Selbst darüber habe ich mir keine weiteren Gedanken gemacht, so lange ich auf dem Bauch oder auf der Seite schmerzfrei liegen konnte. Außerdem wird man ja auch älter und dann erklärt man sich manches Fortschreiten der Erkrankung, von der man noch nicht weiß, dass man sie hat, mit dem Altern. Bereits vor vielen Jahren, ich weiß gar nicht mehr wann das war, aber sicherlich deutlich über 10 Jahre, ich war noch verheiratet, war ich mal wegen Schmerzen im unteren Rücken beim Arzt. Ich wurde zum MRT geschickt, natürlich fand man ein Hohlkreuz und altersbedingte Situationen, aber die Zusammenfassung der Beurteilung war: UNAUFFÄLLIGER Befund.

Das normale Leben mit Tarlov Zysten

Natürlich versucht man, da ja alles unauffällig erscheint, das Leben wie ein normales Leben weiter zu leben. Na gut, es tut halt weh, mal mehr mal weniger. Scheinbar gehört das nun zu mir. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ja auch noch keinen Grund an der Aussage der Ärzte zu zweifeln. Es gab auch Phasen von Wochen oder Monaten, da war soweit alles ok. Dachte ich.

Ich habe mir auf Anraten meiner ‚alten Männer‘, wie ich die Gruppe meiner Golffreunde nenne, mit denen ich regelmäßig sonntags gegolft habe, einen Chiropraktiker gesucht und diesen regelmäßig besucht. Die ‚alten Männer‘ sagten „Wie hebst du denn den Ball auf, das sieht ja verkrüppelter aus als bei uns?“ Ja, eben weil es weh tat. Ich ging zum Chiropraktiker, bezahlte natürlich alles selbst, erfuhr auch Erleichterung, fühlte mich nach ein paar Behandlungen besser als lange Zeit zuvor und freute mich. Wieder war eine Lösung gefunden.

Zu früh gefreut

Obwohl ich den Besuch beim Chiropraktiker seit dieser Zeit eigentlich regelmäßig in mein Leben einplante, dauerte es nicht wirklich lange und Schmerzen waren wieder da. Aber manchmal waren die Schmerzen anders, man kann das nicht beschreiben. Mal mehr rechts, mal mehr links, mal drückt es und schmerzt es bis in die Schwanzspitze des Steißbeins und man kann gar nicht mehr sitzen oder es ist ein Gefühl der Hintern brennt weg und die Beine fallen ab. Doch dann gab es auch wieder mal Wochen und Monate wo es nicht so schlimm war.

Von 2008-2010, als ich mich überwiegend in Dubai aufhielt, hatte ich recht wenig Schmerzen. Ich kann mich kaum erinnern da mal eine Schmerztablette genommen zu haben. Überhaupt bin ich jemand, die nicht einfach weil was weh tut, eine Tablette nimmt. Auch jetzt nehme ich nur was ein, wenn ich einen so schlechten Tag habe, dass gar nichts mehr geht. Denn die Schmerzen nur zu betäuben macht für mich keinen Sinn. In Dubai habe ich mir allerdings auch gleich einen Chiropraktiker gesucht und den besten, den ich je hatte, gefunden. Dr. Charles Jones in Healthcare City Building 64. Einmal, als ich bei ihm auftauchte, schaute er mich an, man konnte die Gedanken rennen sehen in seinem Kopf, er drehte mich und sagte: „Did you step in a hole or something?“ Und ich dachte, der ist nicht normal, der kann hellsehen. Denn tatsächlich hatten wir zu der Zeit einen Bauschaden in der Wohnung und es waren 25 Marmorplatten aus dem Boden entfernt um so den Estrich zu trocknen. Ich war tatsächlich öfter mal in ein Loch getreten. Aber das wusste er nicht.

2010-2016 waren gute Jahre

In dieser Zeit hatte ich keine außerordentlichen Schmerzen, nur das ‚Übliche‘, mal zu viel gegolft oder Muskelkater. Wenn es mal schmerzte hab ich in Ausnahmefällen mal eine Ibu oder Diclo genommen, aber eher selten. Jedoch waren immer Tabletten in meinem Golfbag. Das fällt mir aber jetzt erst rückblickend ein. Warum schleppt man Tabletten im Golfbag mit?

Ich habe sogar in 2011 und 2016 den Mission Hills Golfathon gespielt. Nur bekloppte Golfer kennen das, haha. Das ist ein Golfturnier, bei dem man 5 Tage in Folge jeweils 2 Plätze am Tag spielt. Ich wollte das und habe es durchgezogen. Dass einem da natürlich das Kreuz weh tut ist klar. Ehrlich, da hab ich abends, vorm Schlafen gehen, schon eine Diclo genommen, schon alleine um am nächsten Tag wieder spielen zu können. Und ich würde es wieder machen, wenn ich es noch könnte.

Wenn ich noch Golfen könnte…

Ich hätte nie gedacht, dass ich sowas mal sage, vor allem nicht im Alter von 49 Jahren. Seit Mitte 2017 hat sich mein Zustand massiv verschlechtert. Ich führe ein Leben mit Schmerzen. Schmerzen, die ich bereits begonnen hatte zu akzeptieren, dass sie nun zu meinem Leben gehören, weil ich nun mal älter werde. Immer noch nicht kam ich auf die Idee, dass die Tarlov Zysten tatsächlich dafür verantwortlich sein könnten. Aber mein Leben veränderte sich. Golfen schmerzte nach der Runde immer, Yoga wurde von ‚teilweise‘ zu ‚komplett‘ aufgegeben, Krafttraining wurde auch nahezu ganz eingestellt. Das Golfbag wurde nicht mehr getragen, nur noch geschoben oder es wurde mit Buggy gespielt.

Wer mich kennt, der weiß, dass da irgend was nicht stimmte. Aber wer käme denn schon auf die Idee das zu hinterfragen? Da Golf meine große Leidenschaft ist und ich ja auch mit meinem Golfblog voran kommen möchte, habe ich diese Schmerzen praktisch in mein Leben integriert und mich darauf fokussiert was ich ’noch‘ kann.

Alltag leben

Natürlich bin ich weiter zur Arbeit gegangen, habe mir mein Leid nicht anmerken lassen. Mal fragte die Sekretärin, ob ich Schmerzen habe. Ich habe meinen Job gemacht, außer es war mal wieder so schlimm, dass ich vor Schmerzen nicht aufstehen konnte. Dann habe ich mich krank gemeldet, die Chiropraktikerin angerufen und bin nach 2 Tagen, da man ja ab dem 3. Tag eine Krankmeldung benötigt, wieder zur Arbeit gegangen. Obwohl die Beine schmerzten, der Rücken Druck hatte, ich das Gefühl hatte in der Mitte zu zerbrechen. Es gab Tage, da konnte ich mich in der Umkleidekabine zum Schwimmen fast nicht mehr umziehen. Ich kam als Letzte aus der Kabine und fummelte mir die Badeklamotten aus und Sporthosen wieder an. Zum Glück war kein Kind in Gefahr, ich hätte es nicht aus dem Wasser retten können.

2017 machte ich mit meiner Freundin Eva aus Californien ein Holistic Health Coaching unter Freunden. Wir skypten regelmäßig, tauschten Rezepte für leckeres Essen aus und überlegten, was ich tun kann um wieder mehr Sport zu machen. Eva dachte ich sei einfach zu faul, ich kriege meinen Hintern nicht mehr hoch. Natürlich wird man bequem, aber das bin ich nicht. Wie oft sagte ich zu Eva: „Eva, es geht nicht!“ Sie versuchte mich wenigstens zu Yoga zu bewegen, kriegte von mir zu hören „Eva, es geht aber nicht!“. Keiner versteht, wenn man dir nicht offensichtlich eine Krankheit ansieht, dass es einfach nicht mehr geht.

Zu dieser Zeit dachte ich mit Gewichtsreduktion, ich nahm relativ schnell 8 kg ab, Chiropraktik und Sport wird das schon wieder. Aber von wegen! Es wurde alles schlimmer. Ich zog im Dezember mit Hilfe einer Freundin innerhalb Berlins um, bereits da konnte ich fast nichts mehr heben und Yvonne schleppte sich für mich kaputt. Ich hatte ein schlechtes Gewissen und hoffte, dass nach dem Umzug alles wieder besser wird. Nichts dergleichen. Ich ging meiner Arbeit nach, besuchte Eva im Februar in Californien, spielte Golf, aber mit immer mehr Problemen beim Schlagen mit den Eisen. Jeder Schlag in den Boden war die Hölle. Trotzdem ließ ich mir den Spaß am Leben nicht nehmen und das werde ich auch nie zulassen.

Man sieht es mir nicht an

Und genau das ist das Problem in der Gesellschaft. Sieht man dir deine Krankheit nicht an, wirst du nicht ernst genommen. Du funktionierst ja noch. Mein Allgemeinzustand wurde Anfang 2018 immer schlechter, aber man sieht es nicht. Ich lernte im April eine neue Gruppe von Leuten kennen, die sich mit ätherischen Ölen auskennen und unter ihnen waren auch Heilpraktiker und eine Heilerin. Auf einer Klassenfahrt im Mai hatte ich an einem Morgen solche Schmerzen nach dem Aufwachen, dass ich weinend im Bett lag. Meine Kollegin war hilflos, was sollte sie auch tun, ich wusste ja, dass ich mich irgendwie aus dem Bett schälen musste um den Tag abzuarbeiten. Aufgestanden, geduscht, geschminkt, professionell den Arbeitstag hinter mich gebracht. Aus der Gruppe der Heilpraktiker empfahl mir eine Freundin einen Arzt, der auch chinesische Medizin und Akupunktur macht, den ich dann aufsuchte. Zunächst wurde ich mal komplett gecheckt, war auch nötig, da ich ja sonst nie zum Arzt ging, außer mal mit Husten um einen Krankenschein zu bekommen, weil die Stimme weg war.

Da war es offensichtlich, Stimme weg

Na da war ich dann auch äußerlich krank, Lehrer ohne Stimme? Ja klar, oder? Aber Lehrer weinend auf der Klassenfahrt mit Schmerzen? Wer weiß, wer weiß warum die weint!? Wie krank ist unsere Gesellschaft, dass Schmerzen, die man nicht sehen kann, selbst von Menschen, die einen Eid des Hippokrates geschworen haben, in Frage gestellt werden?

Ich befand mich dann in der Schmerzbehandlung durch Akupunktur, teilweise sogar täglich. Wer lässt sich denn freiwillig täglich Nadeln in den Leib rammen, einfach so aus Spaß? Ich konnte mich während der Akupunktur nicht einmal mehr hin legen vor Schmerzen, wurde dann zum MRT geschickt. Befund: bla, bla, bla… kleiner Bandscheibenvorfall L5/S1, bal, bla,…NEBENBEFUNDLICH große Wurzeltaschenzysten SWK 2/3

Warum ist Punkt 1-5 befundlich und Punkt 6 nebenbefundlich? Aber danke für das Geld, das eine Privatpatientin wieder herein gespült hat! Bitte versteht es richtig, der Radiologe hat nur seinen Job gemacht, die Ironie war meine Interpretation. Aber warum werden die Zysten schon grundsätzlich als ’nebenbefundlich‘ bewertet? Es wurde nach akuter Schmerztherapie weiter behandelt, viel mehr geschah nicht.

Schlimmer geht nimmer?

Oh doch! Schlimmer geht immer!

Die Sommerferien begannen und ich dachte, komm, entspann mal, gönn dir einen Traumurlaub, was du schon immer mal machen wolltest. Ich habe spontan Südafrika gebucht, meine Golfsachen gepackt und bin mit Emirates, wie immer über Dubai, nach Johannesburg geflogen. Bereits vor meinem Abflug habe ich für den Morgen des Rückfluges aus Dubai, einen Termin bei meinem Chiropraktiker in Dubai gemacht. In Johannesburg ein Auto gemietet und weiter zu einem Resort gefahren, wo ganz sicher jeder Golfer mal hin möchte. Schmerzen habe ich mit Copaiba Öl (Wirkungsweise wie Cannabisöl) und Deep Blue Öl und Salbe versucht zu verdrängen. Durch die Tage in dem Resort und Safari gelang mir das mehr oder weniger. Früh aufzustehen, um die Safari zu Sonnenaufgang zu erleben, war schon schwer. Denn mehr und mehr hatte ich schmerzhafte Nächte und Probleme überhaupt aus dem Bett zu kommen. Aber Copaiba Öl, was ich selbst bezahlen muss, half schon recht gut um über den Tag zu kommen.

Der Rückflug von Johannesburg nach Dubai war einer der schwierigsten Flüge für mich. Erst konnte ich mein Gepäck selbst nicht mehr auf und vom Kofferband heben, dann fiel es mir schwer zu sitzen. Diese Schmerzen wenn der Hintern ‚brennt‘, der Rücken drückt und du nicht weißt wohin mit deinen Füßen… Donald holte mich am Flughafen ab und brachte mich zu sich nach Hause. Mein Gästebett mit Blick auf 2 Golfplätze war bereits gerichtet. Ich stand an der Fensterscheibe des Towers und habe geweint, denn ich wusste, das war der erste Stop-over in Dubai wo ich in diesen 3 Tagen nicht mehr Golfen werde. Weil ich nicht mehr kann.

Am Tag des Rückflugs behandelte mich Dr. Charles Jones und sein Team noch einmal, justierten und streckten mich, er wusste, er hat nur 1 Versuch. Charles ist der beste Chiropraktiker, den ich je konsultiert habe, aber Tarlov Zysten kann er nicht therapieren. Trotzdem war die Chirotherapie wieder sehr gut.

Beim Check in am Flughafen gab es eine weitere freudige Überraschung, ich bekam ein kostenloses Upgrade in die Business Class, konnte bequem lümmelnd nach Hause fliegen und wurde auf dem Flug verwöhnt.

Und noch mehr Aua, noch mehr Nadeln

Stachelschwein lässt grüßen, die selbe Prozedur wie vor dem Urlaub. Die Sommerferien waren vorbei. Ich habe das Schuljahr mit einem Krankenschein angetreten. Dieser dauert bis jetzt an.

Zum November bin ich nach Kaiserslautern umgezogen. Selbst meine persönlichen Sachen zu packen war ohne Hilfe von Freunden nicht möglich. Ich habe fast alle Möbel in Berlin gelassen, denn ich hätte einen Umzug mit Möbeln nicht geschafft. Mein Nachmieter hat mir einen Teil abgekauft, teilweise habe ich es verschenkt, da ich nicht in der Lage war es abzubauen.

Ich finde es fast überflüssig zu erwähnen, dass ich im November bei einem weiteren MRT war, was auch GROSSE WURZELTSCHENZYSTEN S2 BEIDSEITS im Bedund auswies.

Der Mülleiner auf der Fensterbank?

Nachdem nun sämtliche Möbel hier sind, ich meine übrig gebliebenen Freunde wieder um mich habe, könnte es ja aufwärts gehen, aber das tut es nicht. Wenn ich das Haus verlasse, sieht mir keiner an, dass es noch schlimmer wurde.

Ich verlasse die Wohnung viel seltener, weil ich super viel Zeit brauche mich her zu richten. Denn ich gehe nicht vor die Tür in desolatem Zustand.

Meine Nächte enden nach 3-4 Stunden Schlaf durch Schmerzen. Ich beginne TV zu schauen und hoffe wieder einzuschlafen. Dann sitze ich auf der Bettkante und sehe sowas.

Ich lasse seit einigen Tagen meine Sporthosen mit Absicht genau so vor dem Bett liegen. Denn nur so kann ich morgens eine Hose anziehen, Füße rein und damit hoch wurschteln bis zum Knie, so dass ich sie anfassen kann und hoch ziehen. Die Schmerzen und der Druck der Zysten auf die Nerven ist so groß, ich kann mich nicht mehr bücken am Morgen.

Das Toilettenpapier platziere ich abends bereits so, dass ich mich morgens nicht mehr bücken oder drehen muss um ran zu kommen.

Den Restmülleimer habe ich mittlerweile auf die Fensterbank gestellt, weil ich mich nicht 10-20 mal am Tag runter bücken kann um es unter der Spüle zu entsorgen.

Auf der Couch winde ich mich von Rückenlange mit angestellten Beinen, Seitenlage rechts, Seitenlage links und Sitzen umher. Ebenso im Bett. Je nach Lage und Belastung der Zysten, tut es an anderen Stellen des unteren Körpers weh.

Sport ist nicht mehr möglich.

Hausarbeit mache ich nur das Nötigste.

Wie das weiter geht? Es macht mir schon ein wenig Angst, denn ich habe hier in Deutschland keinen Arzt gefunden, der das behandeln will und auch behandeln kann. Mache ich nichts, ist mein Leben, so wie ich es mir vorstellte, vorbei. Definitiv! Denn diese Zysten gehen nie von alleine wieder weg. Die einzige Behandlungsmethode, die die Nerven wieder entlasten kann, ist es, die Zysten zu operieren. Wenn ich nichts machen lasse, bin ich vielleicht nicht mehr arbeitsfähig und riskiere dauerhafte Nervenschädigungen. Die OP ist die einzige vernünftige Therapie, natürlich unter Abwägung der bestehenden Risiken.

Die Physiotherapie bei Beate musste ich abbrechen, weil sie nur schmerzte. Beate sagte: „Martina, ich weiß ja nicht was ich machen soll. Menschen kommen zu mir und ich behandle sie mit einer klaren Diagnose und einem Plan wie es besser werden kann. Das hab ich bei dir nicht.“. Nach wie vor bin ich, da ich keinen Neurochirurgen finde, der sich damit auskennt bzw. überhaupt ein weiteres Gespräch führen möchte über Tarlov Zysten, bei meinem Orthopäden in der Phase der Diagnose und Schmerzbehandlung mit Schmerzmittel. Er sucht noch nach weiteren möglichen Ursachen. Aber wenigstens ist er der EINZIGE, der mir bis jetzt begegnet ist, der es nicht in Frage stellt, dass die Schmerzen davon kommen könnten.

Nicht anders diagnostiziert ist auch diagnostiziert

Mehrere MRT Befunde mit zig Bildern von Zysten an der selben Stelle, aber keiner in Deutschland hat bisher die Diagnose erstellt.

Ich habe mit der Klinik von Dr. Feigenbaum auf Zypern Kontakt aufgenommen, meine MRT’s übermittelt und hoffe nun auf Hilfe.

Dr. Feigenbaum aus Dallas/Texas und ein weiterer Kollege in Sacramento/Kalifornien, Dr. Schrot, sind nach meinen Recherchen derzeit die einzigen Spezialisten, die eine vernünftige Behandlung der Krankheit anbieten und durchführen. ICH weiß zu 100%, dass meine Schmerzen von den Tarlov Zysten kommen. Ich brauche keine Ausschlussprinzipien mehr, ich habe weder einen großen Bandscheibenschaden, noch Arthrose, noch sonst irgendwas, das ursächlich für die Schmerzen verantwortlich sein könnte. Ich habe auch keinen Dachschaden, der meine Schmerzen erklärt und das lasse ich mir auch nicht einreden!

Klare Ansage!

Auch nicht von Ihnen Herr Dr. med. Wagner aus Frankfurt! Mit den aggressiven Drohungen kommen sie bei mir nicht weiter, ebenso nicht mit Unterstellungen. Karma is a Bitch! Ich habe Ihnen ihre persönlichen symptomatischen Tarlov Zysten beim Universum schon bestellt.

Das musste jetzt raus, denn dieser Orthopäde fragte mich, warum ich mir überhaupt einbilde, dass meine Schmerzen von den Zysten kommen würden. Er würde täglich hunderte Patienten sehen, viele davon hätten Wurzeltaschenzysten, die tun überhaupt nichts. Außerdem drohte er mir an, dass der nächste Gutachtertermin anders verlaufen würde, denn dann würde man mir sagen, dass Schmerzpatienten keine lackierten Fingernägel hätten und man mich auf Psyche testen würde.

Nun ja, natürlich machen solche Termine erst mal fertig, aber ich habe schon andere Sachen im Leben weg gesteckt.

Ich hoffe ich kann morgen Nachmittag mit ein paar Mädels einen Spaziergang zum Humbergturm machen vor der Knallerei in ein hoffentlich besseres 2019. Ansonsten werde ich auch weiterhin versuchen ein Leben, so wie es halt mal geht, weiter zu leben. Ich habe ja keine Wahl. Ich will auch kein Mitleid, helft mir lieber mal Einkäufe hoch tragen oder Kaminholz organisieren oder was auch immer.

Ich werde mich niemals, selbst wenn es mir noch so schlecht geht, vernachlässigen und mich nicht mehr um mich kümmern. Man muss sich als erstes im Leben selbst verwöhnen. Nicht umsonst heißt mein Blog Spoilyourself.


Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch!

Drückt mir die Daumen, dass mir Dr. Feigenbaum nach meinen Befunden eine Behandlung anbieten kann.

Ihr dürft euch gerne melden oder vorbei kommen, jederzeit! Freu mich über jede Abwechslung.

8 Gedanken zu „Wie lebt man denn so mit Tarlov Zysten?

  1. Liebe Beatrix,
    ja es ist eine furchtbare Krankheit. Aber ich bin mittlerweile einen großen Schritt an Informationen weiter gekommen. Ich schicke dir eine Mail, lass uns mal telefonieren.
    LG MArtina

  2. Hallo…
    Ich habe erst seid kurzem die Zufalls Diagnose Tarlov Zyste.
    Es ist sehr schmerzhaft und genau wie du sagst,man funktioniert ja…
    Schlafe schon seid Wochen nicht mehr richtig,da ich nicht weiss wie ich mich drehen und wenden soll.
    Hoffe dir geht es besser…freue mich auf eine Antwort

  3. Liebe Anja,
    es gibt Hilfe und es gibt Möglichkeiten zu operieren. Aber du hast Recht, es muss in Deutschland mehr öffentlichkeitsarbeit gemacht werden. Ich werde dran bleiben!
    LG Martina

  4. Ich leide mit dir…. Hoffe es gibt irgendwann mehr Infos und Möglichkeiten für Betroffene. Hab den Befund jetzt 5 Jahre. Fühl dich lieb gedrückt.

  5. Man merkt, dass dir ein Korrekturleser fehlt 😋😂
    Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht 😔
    Alles Liebe für 2019 ❤️

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